Campanie pe facebook pentru pacienţii cu boli rare: „Uniţi, vom fi auziţi!”

Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o mai bună cunoaştere a acestor boli de care suferă peste 300 de milioane de oameni la nivel global.

„Ideea este că bolile rare, pentru că sunt extrem de multe, diverse şi dificile, sunt greu de înţeles de către toată lumea, inclusiv de către cadrele medicale, uneori. De aceea, am zis că demarând această campanie prin care pacienţii pot să-şi spună povestea, ar putea să aibă impact asupra tuturor, în sensul că oamenii să înţeleagă mai bine cu ce se confruntă pacienţii în fiecare zi şi să poată să-i ajute mai bine la un moment dat”, afirmă Dorica Dan, preşedintele ANBRaRo.

Prima care şi-a spus povestea a 30 de ani marcaţi de Sindromul Prader Willi este Oana Maria Dan, nimeni alta decât fiica Doricăi Dan, o tânără din Zalău ce s-a luptat de-a lungul anilor cu probleme de greutate, dar şi alte afecţiuni asociate acestei boli rare.

„Sunt fericită că am prieteni şi am o activitate interesantă în fiecare zi. Am o familie care mă iubeşte. (…) Am mulţi prieteni cu Prader Willi în toată lumea. Este Campania de Ziua Bolilor Rare şi vreau să vă invit să vă spuneţi şi voi povestea! Uniţi, vom fi auziţi!”, spune, pe pagina de Facebook a asociaţiei, Oana Maria.

Alte articole

Guvernul cere populaţiei să îşi pregătească truse de urgenţă pentru minimum trei zile. Ce conţine kitul de supravieţuire

Sebastian Burduja, despre campania electorală pentru Primăria Capitalei! ”Unii atacă, alţii fac show, alţii s-au transformat în sociologi”

Potrivit preşedintelui ANBRaRo, scopul campaniei este şi acela de a se obţine acreditarea unor centre integrate pentru tratamentul bolilor rare.

Dorica Dan subliniază că, din estimările specialiştilor, în România există peste un milion de persoane afectate de boli rare, iar la nivel global numărul lor este de peste 300 de milioane, adică al treilea stat ca mărime din lume, după populaţie, dacă toate aceste persoane ar locui în aceeaşi ţară.