Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor: 1.300 de bolnavi de hemofilie nu beneficiază de tratament de aproape două luni

„Criza este cauzată de momentul de trecere de la protocolul vechi la noul protocol. A fost un moment de hiatus când nu au fost bani, iar unitățile sanitare nu și-au asigurat stocul, aici e marea problemă. Pentru că legea le dă dreptul să își asigure stoc pentru două luni de zile, care să acopere eventuale perioade de genul acesta, iar mai toate unitățile sanitare nu au făcut acest lucru. Aceasta este cauza crizei — prostul management”, a susținut Oniga, la lansarea campaniei „Misiunea: Zero sângerări”, demarată cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.

El a adăugat că, pentru depășirea acestei crize, este necesar ca medicii să înțeleagă că vor lucra pe baza unui alt protocol. „În momentul de față apelăm la înțelegerea medicilor și le cerem să ne fie parteneri egali”, a spus Oniga.

Întrebat de ce refuză medicii să prescrie tratamentul la domiciliu pentru hemofilie, președinte ANHR a afirmat că acesta nu este permis deocamdată în România.

„Tratamentul la domiciliu încă nu este permis legal la noi. Noul protocol zice că tratament la domiciliu pot să facă cei pe profilaxie, iar cei care au nevoie de tratament la cerere trebuie să se adreseze unei unități sanitare, ceea ce este unic în Europa. În toată lumea, tratamentul standard este cel la domiciliu. Practic, fiecare hemofilic de acolo are stocul necesar, adică el primește atâtea flacoane câte istoricul lui a stabilit că are nevoie în fiecare lună, le are în frigider și în momentul în care are o mică sângerare atunci el își administrează și calitatea vieții este cu totul alta: în primul rând independență, în al doilea rând stăpânirea bolii și toate beneficiile”, a subliniat Oniga.

Cât privește modul în care au fost rezolvate urgențele în acest interval de timp în care pacienții hemofilici aveau nevoie urgentă de tratament, Oniga a spus că aceștia au fost obligați să recurgă la comprese sau calmante. „Cei care au avut o problemă serioasă au rămas în pat cu comprese, cu calmante. Din păcate, România este singura țară europeană în care, în ultimii ani, s-au înregistrat decese, hemofilici care au murit în urma unor sângerări nestăpânite, inclusiv tineri. În momentul acestei crize din fericire nu s-a înregistrat niciun deces”, a afirmat Oniga.

El s-a referit și la beneficiile noului protocol, care creează premisele unui tratament la nivel european pentru hemofilicii români.

Potrivit lui Oniga, în 2014 a fost obținută o suplimentare de buget pentru profilaxia copiilor cu forme severe de hemofilie. „În protocolul cel vechi banii erau limitați până la vârsta de 18 ani și doar cu concentrația de factor sub 1%. Noul protocol permite trecerea pragului de 18 ani, adică dacă ei au intrat pe profilaxie o vor continua, de asemenea au intrat și alți copii pentru că nu mai sunt limitați de acel prag sub 1% concentrație de factor, ci e vorba de fenotipul sever, el poate să treacă de acest prag și va fi inclus în profilaxie, ceea ce este un câștig imens, pentru că vor intra aproape toți copiii cu formă severă”, a arătat Oniga.

În cadrul dezbaterii au mai luat cuvântul, printre alții, Diana Loreta Păun, consilier de stat în cadrul Administrației Prezidențiale, Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie, Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină. Ei au vorbit de faptul că este nevoie de decizii coerente și sustenabile care să urmeze deciziile europene în ceea ce privește profilaxia și tratamentul pacientului de hemofilie, de necesitatea unei finanțări adecvate, de pacienți informați și educați în privința bolii și tratamentului.

„Pacienții români de hemofilie au nevoie de tratament personalizat. De asemenea, avem nevoie de o abordare integrată a hemofiliei, de la profilaxie, tratament și până la asigurarea calității vieții pacienților. Acest lanț presupune informare, educarea pacientului pentru a deveni partener în relația cu medicul. De asemenea, de o echipă multidisciplinară de specialiști, de acces la medicamente, la recuperare medicală și în ultimă instanță asistență socială. Sper că discuțiile și dezbaterile să fie urmate de acțiuni concrete, pentru asigurarea accesului la tratament pacienților cu hemofilie”, a precizat Păun.