ARH şi ANHR: În România încă se moare din cauza hemofiliei

Asociațiile pacienților cu hemofilie au tras vineri un semnal de alarmă cu privire la faptul că în România încă se moare din cauza hemofiliei, pentru că nu sunt suficienți banii alocați tratamentului necesar.
Iulian Tudor
21 mart. 2014, 12:42
ARH şi ANHR: În România încă se moare din cauza hemofiliei

Potrivit reprezentanților Asociației Române de Hemofilie și Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, statul român alocă pentru tratarea unui pacient de hemofilie într-un an fondurile pe care le primește un alt european cu hemofilie într-o lună, scrie Agerpres.

România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiză a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de țări). Chiar și în țările vecine, situația este total diferită, astfel: Ungaria — 6.37 UI, Grecia — 3,61 UI, Bulgaria 2,14 UI, România — 0,51 UI deși ar fi necesar 3 unități. În timp ce bolnavii din restul Europei vorbesc despre evitarea complicațiilor prin administrarea tratamentului profilactic și despre creșterea speranței de viață de la 16 la 70 de ani, bolnavii cu hemofilie din România sunt condamnați la anchiloze, amputații și sângerări care pot pune viața în pericol. Hemofilia este o boală tratabilă. Cu o terapie adecvată, bolnavii cu hemofilie pot fi recuperați pentru societate, pot munci, pot plăti taxe și impozite și își pot întemeia familii”, a declarat Nicolae Oniga, unul dintre pacienții cu hemofilie, care este președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, vineri în cadrul Atelierului „Hemofilia: întrebări și răspunsuri”.

În opinia sa, mesajul este ca statul să înțeleagă că trebuie să asigure tratamentul. „Suntem în jur de 2.000 de hemofilici în țară, dintre aceștia 450 copii. Dacă se asigură tratamentul, nu mai este o boală, ci este o afecțiune, așa cum este în afara țării. Tratamentul este scump, dar este extrem de eficient, un lucru important este că alocarea celor 40.000.000 de euro pe an ar reduce costurile pentru viitorii asistați sociali„, a spus Oniga.

Citeşte şi Consultaţii gratuite pentru pacienţii care suferă de psoriazis

Președintele Asociației Române de Hemofilie, Daniel Andrei, a susținut că Programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei este subfinanțat.

Suma alocată pentru anul 2014 este de 40.115.000 lei (incluzând și suma alocată pentru tratamentul talasemiei, nu doar al hemofiliei, precum și plata facturilor restante din anul precedent), în timp ce bugetul alocat hemofiliei pentru anul 2014 ar fi trebuit să fie de minim 176.000.000 lei (această valoare minimă fiind calculată conform standardelor europene aplicabile țărilor cu dificultăți financiare)”, a arătat el.

De asemenea, lipsa unui Registru național al bolnavilor cu hemofilie reprezintă principala cauză pentru lipsa unei fundamentări realiste a fondurilor alocate programului, necunoașterea numărului de bolnavi cu hemofilie și a nevoilor reale de servicii și tratament a acestora, alocarea discreționară pe județe și unități sanitare a fondurilor aprobate în cadrul programului, lipsa de control al cheltuielilor realizate în cadrul programului.

Daniel Andrei a subliniat faptul că celor mici nu li se face profilaxie, lucru care ar reduce costurile pentru mai târziu.

Administrarea tratamentului profilactic, dar și a tratamentului la domiciliu al pacienților reprezintă o șansă pentru îmbunătățirea calității vieții lor, precum și o oportunitate de scădere a cheltuielilor statului cu această boală„, a declarat medicul hematolog Irena Petrovici, care a explicat că hemofilia este o boală congenitală cronică, ce se moștenește, dar care se poate trata.

Doctorul a explicat că există trei forme ale bolii: severă, medie și ușoară.

Când se inițiază tratamentul profilactic, în primii doi ani de viață, la 17 ani nu mai ajung să dezvolte artropatie hemofilică„, a precizat medicul hematolog.

În ultima vreme se constată că boala apare și la persoane care nu au avut în familie această afecțiune.

Irena Petrovici a susținut că prevalența la 100.000 de persoane cu hemofilie este de 13-18 bărbați cu această afecțiune.

Citeşte şi Cele mai bune alimente pentru o inimă sănătoasă

DailyBusiness
Codul rutier. Regula pe care șoferii o IGNORĂ în România
Spynews
Trupul neînsuflețit al lui Silviu Prigoană a fost ridicat de la INML Brașov. Ce se va întâmpla înainte de a fi depus la capelă
Bzi.ro
Adriana Bahmuțeanu, mesaj înduioșător pentru fiii cei mari ai lui Silviu Prigoană: ”Să le trimită dramul de înțelepciune!”
Fanatik.ro
Proiectul energetic uriaș făcut de danezi în România. Va fi funcțional începând cu 2025 și va crește producția națională de curent electric
Capital.ro
Teo Trandafir este în doliu, dar nu poate plânge: N-am voie, voi fi exact cum el și-a dorit
Playtech.ro
Cum a apărut Honorius Prigoană la IML Brașov. A șocat pe toată lumea. Cum s-a îmbrăcat
DailyBusiness
Taxă nouă la bancomate! Cât va costa să scoți numerar de la ATM
Adevarul
UE intervine în scandalul România-Rusia provocat de recuperarea tezaurului de 91,5 tone de aur
wowbiz.ro
Avem PRIMELE IMAGINI cu locul de veci cumpărat de Silviu Prigoană! Martorii din cimitir spun că ar fi fost înmormântat în mare secret! Așa arată cavoul omului de afaceri: „Pe stânga sunt sicriele și pe dreapta urnele” | EXCLUSIV
Spynews
Cum se face corect manevra Heimlich. Metoda care le poate salva viața oamenilor în câteva secunde
Spynews
Cine este bărbatul misterios care a petrecut timp în vila lui Silviu Prigoană, de când s-a aflat că a murit. Va juca un rol foarte important în ce urmează să se întâmple
Evz.ro
S-a găsit jurnalul privat al Reginei Elisabeta. Suverana avea multe secrete
Ego.ro
Atac la Silviu Prigoană, chiar și după ce a murit! ”L-am blestemat!”
Prosport.ro
FOTO. Andreeea Bălan, apariție spectaculoasă la Protevelion 2025. Rochia a lăsat la vedere mult
kanald.ro
Atenționare nowcasting de ceață și formare de ghețuș pe 14 noiembrie! Care sunt cele 5 județe în care se manifestă aceste fenomene
Cancan.ro
Nu au luat 30.000€! Câți bani au primit Nicolai Tand și Sorin Brotnei, de fapt, pentru că au câștigat Asia Express 2024
Playsport.ro
IMAGINILE MOMENTULUI! Arbitra de 24 de ani a fost prinsă cu observatorul de 3 ori mai în vârstă ca ea și video-ul compromițător a fost făcut public!
Capital.ro
Unde a fost îngropată ELODIA. Dan Diaconescu aruncă bomba: La marginea…
StirileBZI
Ce se întâmplă dacă nu plătești la timp întreținerea: Greșeala care te trimite în instanță!
Prosport.ro
FOTO. Cum arată femeia cu care toți bărbații vor să aibă o relație
stirilekanald.ro
Cum arată CAVOUL lui Prigoană! FOTO EXCLUSIV
substantial.ro
Trei bărbați reținuți după un incident violent într-un mall din Sectorul 6, București
MediaFlux
El va fi VIITORUL PREȘEDINTE al României! CUTREMUR la nivel național
Shtiu.ro
Cine a inventat CNP-ul și CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Cea mai veche roată? Descoperirea fusurilor de tors din Israel rescrie istoria tehnologiei