ARH şi ANHR: În România încă se moare din cauza hemofiliei

Asociațiile pacienților cu hemofilie au tras vineri un semnal de alarmă cu privire la faptul că în România încă se moare din cauza hemofiliei, pentru că nu sunt suficienți banii alocați tratamentului necesar.
Iulian Tudor
21 mart. 2014, 12:42
ARH şi ANHR: În România încă se moare din cauza hemofiliei

Potrivit reprezentanților Asociației Române de Hemofilie și Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, statul român alocă pentru tratarea unui pacient de hemofilie într-un an fondurile pe care le primește un alt european cu hemofilie într-o lună, scrie Agerpres.

România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiză a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de țări). Chiar și în țările vecine, situația este total diferită, astfel: Ungaria — 6.37 UI, Grecia — 3,61 UI, Bulgaria 2,14 UI, România — 0,51 UI deși ar fi necesar 3 unități. În timp ce bolnavii din restul Europei vorbesc despre evitarea complicațiilor prin administrarea tratamentului profilactic și despre creșterea speranței de viață de la 16 la 70 de ani, bolnavii cu hemofilie din România sunt condamnați la anchiloze, amputații și sângerări care pot pune viața în pericol. Hemofilia este o boală tratabilă. Cu o terapie adecvată, bolnavii cu hemofilie pot fi recuperați pentru societate, pot munci, pot plăti taxe și impozite și își pot întemeia familii”, a declarat Nicolae Oniga, unul dintre pacienții cu hemofilie, care este președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, vineri în cadrul Atelierului „Hemofilia: întrebări și răspunsuri”.

În opinia sa, mesajul este ca statul să înțeleagă că trebuie să asigure tratamentul. „Suntem în jur de 2.000 de hemofilici în țară, dintre aceștia 450 copii. Dacă se asigură tratamentul, nu mai este o boală, ci este o afecțiune, așa cum este în afara țării. Tratamentul este scump, dar este extrem de eficient, un lucru important este că alocarea celor 40.000.000 de euro pe an ar reduce costurile pentru viitorii asistați sociali„, a spus Oniga.

Citeşte şi Consultaţii gratuite pentru pacienţii care suferă de psoriazis

Președintele Asociației Române de Hemofilie, Daniel Andrei, a susținut că Programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei este subfinanțat.

Suma alocată pentru anul 2014 este de 40.115.000 lei (incluzând și suma alocată pentru tratamentul talasemiei, nu doar al hemofiliei, precum și plata facturilor restante din anul precedent), în timp ce bugetul alocat hemofiliei pentru anul 2014 ar fi trebuit să fie de minim 176.000.000 lei (această valoare minimă fiind calculată conform standardelor europene aplicabile țărilor cu dificultăți financiare)”, a arătat el.

De asemenea, lipsa unui Registru național al bolnavilor cu hemofilie reprezintă principala cauză pentru lipsa unei fundamentări realiste a fondurilor alocate programului, necunoașterea numărului de bolnavi cu hemofilie și a nevoilor reale de servicii și tratament a acestora, alocarea discreționară pe județe și unități sanitare a fondurilor aprobate în cadrul programului, lipsa de control al cheltuielilor realizate în cadrul programului.

Daniel Andrei a subliniat faptul că celor mici nu li se face profilaxie, lucru care ar reduce costurile pentru mai târziu.

Administrarea tratamentului profilactic, dar și a tratamentului la domiciliu al pacienților reprezintă o șansă pentru îmbunătățirea calității vieții lor, precum și o oportunitate de scădere a cheltuielilor statului cu această boală„, a declarat medicul hematolog Irena Petrovici, care a explicat că hemofilia este o boală congenitală cronică, ce se moștenește, dar care se poate trata.

Doctorul a explicat că există trei forme ale bolii: severă, medie și ușoară.

Când se inițiază tratamentul profilactic, în primii doi ani de viață, la 17 ani nu mai ajung să dezvolte artropatie hemofilică„, a precizat medicul hematolog.

În ultima vreme se constată că boala apare și la persoane care nu au avut în familie această afecțiune.

Irena Petrovici a susținut că prevalența la 100.000 de persoane cu hemofilie este de 13-18 bărbați cu această afecțiune.

Citeşte şi Cele mai bune alimente pentru o inimă sănătoasă

DailyBusiness
România și Bulgaria, controale la granițele terestre încă 6 luni după aderare!
Spynews
Cum s-a înțeles Alina Petre cu fosta soție a lui Bogdan Vasiliu. Îl acuză că ar fi mințit-o în legătură cu femeia cu care are un copil
Bzi.ro
Viorel Lis a ajuns de urgență la spital! Oana Lis este în lacrimi: „Asta este viața!”
Fanatik.ro
Mașina produsă în România și care trebuia să fie peste Dacia. A fost primul autoturism low cost care s-a vândut în Europa de Vest. S-a făcut la dorința lui Nicolae Ceaușescu și multe au ajuns în Olanda sau Belgia
Capital.ro
România a pierdut cea mai mare actriță. Nu o vom uita niciodată! A fost unică
Playtech.ro
2025, anul marilor realizări pentru aceste zodii. Scapă de ghinion, le merge pe toate planurile
DailyBusiness
Exproprieri pentru podul peste Prut de la Ungheni, în folosul Autostrăzii Unirii
Adevarul
Dacă stăm jos mai mult de 10 ore pe zi riscăm să murim. Descoperirile șocante ale specialiștilor privind sedentarismul
wowbiz.ro
Ce se întâmplase cu Gabriel Cotabiță în ultimele luni! Declarațiile făcute de soția lui cu puțin timp înainte ca artistul să moară: „Era riscant”
Spynews
Fructul care ajută la pierderea în greutate. Este delicios, îl găsești în orice supermarket, și poate fi consumat crud sau în smoothie
Spynews
Andrei Rotaru și Cristina, femeia pe care a părăsit-o pentru ispita Diandra, au plecat în vacanță. De când s-au împăcat, foștii soți se comportă ca doi îndrăgostiți / VIDEO
Evz.ro
Netflix dă lovitura sfârșitului de an. Asta da surpriză pentru a bonați
Ego.ro
Ce spunea soția lui Cotabiță despre artist. Nu era fan înrăit, dar i-a dat un mesaj ca să...
Prosport.ro
FOTO. Vedeta din filmele pentru adulți s-a cuplat cu un milionar controversat din fotbal
kanald.ro
Statul oferă ajutoare persoanelor care trec prin situații critice! Cât primesc acești oameni din partea Guvernului
Cancan.ro
Cauza morții lui Gabriel Cotabiță. Ce s-a întâmplat cu artistul de 69 de ani
Playsport.ro
Aoleu, Antonia dă COD ROȘU! A înnebunit pe toată lumea cu ultima apariție! Cum s-a lăsat pozată după ce a renunțat la sutien
Capital.ro
S-a stins unul dintre cei mai iubiți cântăreți din România. Ar fi avut concert chiar astăzi
StirileBZI
Crește valoarea tichetelor de masă! Cine va primi mai mulți bani
Prosport.ro
FOTO. Jaqueline Cristian, imagini fabuloase în costum de baie
stirilekanald.ro
De ce a murit, de fapt, Gabriel Cotabiță. România, în stare de ȘOC! titlu personalizat
substantial.ro
Peisajul surprinzător al râului Qiantang: cum natura creează opere de artă
MediaFlux
ULTIMELE IMAGINI cu GABRIEL COTABIȚĂ! Era de NERECUNOSCUT
Shtiu.ro
Cine a inventat CNP-ul și CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Adolescenții și tentațiile interzise: care este drogul preferat al elevilor bucureșteni