Câți români sunt diagnosticați anual cu boli mortale

Specialiștii avertizează că multe boli acționează perfid și sunt greu de diagnosticat.

„Bolile rare și cancerele rare fac parte din Planul Național de Boli Rare și Planul Național de Cancer și sunt integrate în obiectivele Strategiei Naționale de Sănătate Publică. Iar ce așteptăm noi, cu toții, pacienții, este implementarea acestora și finanțarea lor”, a declarat Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România.

Trebuie stabilite noi priorități în sănătate, susțin specialiștii.

Având în vedere problemele cu care se confruntă pacienții cu boli rare (distribuția experților, loteria geografică, accesul limitat al unor pacienți la îngrijire medicală), nevoile care trebuie rezolvate cât mai curând în România sunt:

Alte articole

Persoanele cu această grupă de sânge au un risc mai mare de a face COVID-19 sau cancer

Adda a răbufnit după ce un viitor medic a râs de boala ei: „Este umilitor ca pacient și om”

• Registru național pentru pacienții cu boli rare;
• Telemedicină / dosar electronic;
• Îngrijire la domiciliu;
• Noi centre de expertiză, o rețea națională și un centru național de coordonare pentru bolile rare;
• Facilitarea obținerii noilor medicamente orfane
• Tratamente sigure, eficiente și accesibile, cât mai aproape de casă;
• Acces ușor la asistență medicală fizică, la distanță, transfrontalieră;
• Fonduri pentru implementarea Planului Național de Boli Rare;
• Un cadru legal revizuit pentru îngrijirea integrată (armonizarea legislației în domeniile sănătate – social – educație).

Cifrele nefericite ale României

În România se estimează că 25.000 de oameni sunt diagnosticați în fiecare an cu cancere rare și că există un milion de pacienți cu boli rare. În România nu există registre de pacienți, astfel că  cifrele sunt aproximative.

De asemenea, se estimează că 5,1 milioane de persoane trăiesc cu un cancer rar în Europa și că există peste 200 de tipuri de cancere rare, grupate în 12 „familii”.

În Europa apar 650.000 de cancere rare anual.