Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

Pacienții cu boli rare din România ar putea beneficia, la finalul lunii februarie - începutul lunii martie, de centre de expertiză acreditate de Ministerul Sănătății, a declarat vineri directorul din MS Lidia Onofrei.
Filip Stan
29 ian. 2016, 14:02
Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

„Ordinul privind înființarea centrelor de expertiză pe boli rare a fost repus în avizare în cadrul MS după comentariile de la direcțiile de specialitate și eu sper ca, în cel mai scurt timp, să avem un răspuns pozitiv, adică să fie semnat de toți factorii decidenți. Sper ca până la sfârșitul lunii februarie și începutul lui martie acest proces să se definitiveze, pentru că a avut destul de mult timp să fie analizat, să fie verificat. Se încearcă să fie trecute în ordin toate centrele de expertiză, nu numai pentru bolile rare și pentru celelalte boli cu o patologie mai aparte, dar s-a decis să rămână doar un ordin pentru centrele de expertiză în boli rare”, a afirmat Onofrei, care a participat la conferința națională „Colaborare pentru managementul bolilor rare — ColaboRARE”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare, vineri și sâmbătă.

Președintele Societății Române de Genetică Medicală, dr. Maria Puiu, a precizat că pentru acest an cea mai mare speranță rămâne apariția ordinului legat de centrele de expertiză, dar și a unor idei „mai concrete” privind implementarea planului național în domeniu.

„Sperăm să ajungem să avem măcar câteva centre de expertiză acreditate în acest an. (…) Suntem peste media europeană ca timp de așteptare până la diagnosticul pus”, a afirmat președintele SRGM.

Centrele de expertiză sunt importante, mai ales din prisma faptului că vor fi interdisciplinare, a punctat președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

„Aceste centre de expertiză sunt importante pentru că ele vor trebui să fie interdisciplinare, să aibă o abordare multidisciplinară, pacientul nu va trebui să fie văzut de expert doar din perspectiva specialității lui. Vor trebui să colaboreze experții între ei atunci când văd un pacient. Uneori există expertiză la noi în țară și nu știm. Așa vom reuși ca pacienții să ajungă mai repede la diagnostic și la tratament prin colaborare, prin mai multă transparență și prin eficientizarea resurselor. Dacă România nu își acreditează centrele de expertiză și furnizorii de servicii nu obțin această acreditare din partea Ministerului Sănătății nu se pot înscrie în rețelele europene de referință. Este o condiție a organizării acestor rețele europene de referință. Problema cea mai mare este că aceste rețele își încep organizarea în martie”, a atenționat Dorica Dan.

Spynews
Semnul de circulație care provoacă migrene șoferilor! Sunt foarte puțini oameni care știu ce semnificație are acest indicator rutier
Bzi.ro
Cum să scapi nevătămat după o întâlnire cu ursul. Ce greșeli fac turiștii de la noi care merg în drumeții
Fanatik.ro
Condimentul preferat al românilor, periculos pentru sănătate. Crește alarmant nivelul de stres
Capital.ro
Reguli ITP 2024. Obligatoriu pentru mașinile mai vechi de 12 ani din România
Playtech.ro
Medicul lui Shannen Doherty, dezvăluiri despre ultimele clipe din viața celebrei actrițe: Nu era pregătită să plece
DailyBusiness
Lovitură cruntă! Facturile vor ajunge la sume colosale
Adevarul
Situație jenantă pentru România în SUA. Iohannis l-a trimis pe Ciucă la dineul de la Casa Albă, dar americanii nu l-au primit
Spynews
Cele 12 zodii din horoscop sunt afectate de căldură în mod diferit. Cine stă pe Facebook, Instagram și TikTok ca să vadă ce fac alții
Spynews
Ce preparate de lux au servit superstarurile internaționale la Beach, Please! Preferințele lui Wiz Khalifa l-au surprins pe chef Janni Alexandridis: ”A fost un pic ciudat” / VIDEO
Evz.ro
Plaja perfectă, cu apusuri tulburătoare. Fenomen unic în lume
Impact.ro
Dumnezeule cum arată Monica Gabor acum! NU o mai recunoști, transformare ȘOC
Prosport.ro
FOTO. Cum au apărut soția și fiica lui Adrian Ilie la nunta lui Ianis Hagi!
wowbiz.ro
„Am împins-o în râpă ca să mă salvez” Atitudinea șocantă a tânărului cu care Diana Maria era în pădure în ziua în care a fost sfâșiată de urs. Declarațiile lui au scandalizat pe toată lumea
Cancan.ro
Avem primele IMAGINI cu Bordea & noua iubită! Cine e tipesa 'de pe Dubai' 😲
Playsport.ro
Ce i-a făcut Ianis Hagi proaspetei sale soții, pe scările bisericii, imediat după slujbă. Toată lumea a început să aplaude
kanald.ro
Recalcularea pensiilor, la un pas de finalizare! Primele decizii de recalculare au fost trimise! Când ajung documentele și ce pensionari vor beneficia de majorări de 700 de lei
Capital.ro
Nu e permis pentru românii cu balcon la bloc. Asociația de proprietari trebuie să dea acord în scris
StirileBZI
Izvorul „Elixirul vieții”, secretul nemuririi descoperit de Ceaușescu! Cea mai pură apă din lume!
Prosport.ro
Cât a mers darul la nunta lui Ianis Hagi. Chiar și invitații „normali” au plătit sume importante
stirilekanald.ro
Secretul care îți aduce prețuri mai mici la facturi, dezvăluit Ministrul Energiei! Nu trebuie să faci asta sub nicio formă între orele 18:00 și 21:00
substantial.ro
Complot Iranian Vizat Asasinarea Lui Trump: Secret Service sub Critici După Atacul Recent
MediaFlux
ADEVERINȚA care MĂREȘTE PENSIA. Când trebuie DEPUSĂ obligatoriu
Shtiu.ro
'60 de grade la București. Cea mai mare arșiță din Europa a fost la noi'