Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

Pacienții cu boli rare din România ar putea beneficia, la finalul lunii februarie - începutul lunii martie, de centre de expertiză acreditate de Ministerul Sănătății, a declarat vineri directorul din MS Lidia Onofrei.
Filip Stan
29 ian. 2016, 14:02
Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

„Ordinul privind înființarea centrelor de expertiză pe boli rare a fost repus în avizare în cadrul MS după comentariile de la direcțiile de specialitate și eu sper ca, în cel mai scurt timp, să avem un răspuns pozitiv, adică să fie semnat de toți factorii decidenți. Sper ca până la sfârșitul lunii februarie și începutul lui martie acest proces să se definitiveze, pentru că a avut destul de mult timp să fie analizat, să fie verificat. Se încearcă să fie trecute în ordin toate centrele de expertiză, nu numai pentru bolile rare și pentru celelalte boli cu o patologie mai aparte, dar s-a decis să rămână doar un ordin pentru centrele de expertiză în boli rare”, a afirmat Onofrei, care a participat la conferința națională „Colaborare pentru managementul bolilor rare — ColaboRARE”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare, vineri și sâmbătă.

Președintele Societății Române de Genetică Medicală, dr. Maria Puiu, a precizat că pentru acest an cea mai mare speranță rămâne apariția ordinului legat de centrele de expertiză, dar și a unor idei „mai concrete” privind implementarea planului național în domeniu.

„Sperăm să ajungem să avem măcar câteva centre de expertiză acreditate în acest an. (…) Suntem peste media europeană ca timp de așteptare până la diagnosticul pus”, a afirmat președintele SRGM.

Centrele de expertiză sunt importante, mai ales din prisma faptului că vor fi interdisciplinare, a punctat președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

„Aceste centre de expertiză sunt importante pentru că ele vor trebui să fie interdisciplinare, să aibă o abordare multidisciplinară, pacientul nu va trebui să fie văzut de expert doar din perspectiva specialității lui. Vor trebui să colaboreze experții între ei atunci când văd un pacient. Uneori există expertiză la noi în țară și nu știm. Așa vom reuși ca pacienții să ajungă mai repede la diagnostic și la tratament prin colaborare, prin mai multă transparență și prin eficientizarea resurselor. Dacă România nu își acreditează centrele de expertiză și furnizorii de servicii nu obțin această acreditare din partea Ministerului Sănătății nu se pot înscrie în rețelele europene de referință. Este o condiție a organizării acestor rețele europene de referință. Problema cea mai mare este că aceste rețele își încep organizarea în martie”, a atenționat Dorica Dan.

DailyBusiness
Peste 223.000 de români ar vrea să muncească, dar sunt blocați!
Spynews
Mihai Leu, transportat de urgență la spital. Fostul campion e în stare critică la Terapie Intensivă. A fost adus la Spitalul Fundeni cu elicopterul
Bzi.ro
Laura Cosoi, apariție neașteptată în costum de baie! Arată senzațional la 43 de ani, după 4 nașteri
Fanatik.ro
Cinci zodii încep luna mai în forță. Noroc cu carul în următoarele 20 de zile. Fecioarele, cele mai avantajate
Capital.ro
Revine Călin Georgescu! Anunțul lui George Simion răstoarnă România: E primul pas
Playtech.ro
Câți ani îți ia să strângi un avans pentru un apartament cu salariul minim
DailyBusiness
Șomajul atinge un minim istoric de 3,33%, impulsionat de relansarea economică europeană
Adevarul
Stânga și dreapta în România, o glumă? Cum au apărut și cine a amestecat haotic doctrinele politice în România
wowbiz.ro
România, fără curent în următoarele zile! Vestea vine după blackout-ul din Spania și Portugalia. Lista zonelor care nu vor avea electricitate. Ce se întâmplă, de fapt?
Spynews
Andrew Barabancea, fiul Ozanei Barabancea, a suferit infarct la 24 de ani. Care e starea de sănătate a tânărului / FOTO
Spynews
Mihai Mitoșeru, primele declarații despre noua iubită! Este prima relație oficială după divorț
Evz.ro
Cel mai deștept om din istorie. Geniul care uimea cu IQ-ul
Ego.ro
Donald Trump, înșelat de a doua soție chiar cu garda lui de corp! Detalii halucinante
Prosport.ro
FOTO. Simona Halep, în costum de baie şi cămaşă transparentă! Cât costă geanta Marni de plajă
kanald.ro
Românii din acest oraș sunt sfătuiți să evite apa de la robinet! Primarul a făcut anunțul
Cancan.ro
BREAKING | Vești proaste de la spital despre Mihai Leu. Sportivul român a fost indus în comă pentru a nu
Playsport.ro
Incredibil! Cum poate să arate Sandra Izbașa la 11 ani după ce s-a retras din gimnastică. Imaginile au scăpat pe net
Capital.ro
ANAF nu te lasă să păstrezi toți banii câștigați. Fiscul te taxează cu 40%. Românii sunt datori la stat
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
Gimnasta a făcut avere din alte activități: „Bărbații mi-au cerut apa în care m-am spălat”
stirilekanald.ro
Restaurant mistuit de flăcări. Cel puțin 22 de oameni au murit
Pană de curent în România. Autorităzile au făcut acum anunțul: zonele afectate
MediaFlux
ANAF are o nouă țintă. Informații pentru românii care merg la medic
Shtiu.ro
Cum se aprinde Lumina Sfântă la Ierusalim? Cum aprinde preotul lumânările fără sursă de foc?
Puterea.ro
Când lecțiile vin de la repetenți: ce ne transmite JD Vance înainte de alegeri