Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

Pacienții cu boli rare din România ar putea beneficia, la finalul lunii februarie - începutul lunii martie, de centre de expertiză acreditate de Ministerul Sănătății, a declarat vineri directorul din MS Lidia Onofrei.
Filip Stan
29 ian. 2016, 14:02
Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

„Ordinul privind înființarea centrelor de expertiză pe boli rare a fost repus în avizare în cadrul MS după comentariile de la direcțiile de specialitate și eu sper ca, în cel mai scurt timp, să avem un răspuns pozitiv, adică să fie semnat de toți factorii decidenți. Sper ca până la sfârșitul lunii februarie și începutul lui martie acest proces să se definitiveze, pentru că a avut destul de mult timp să fie analizat, să fie verificat. Se încearcă să fie trecute în ordin toate centrele de expertiză, nu numai pentru bolile rare și pentru celelalte boli cu o patologie mai aparte, dar s-a decis să rămână doar un ordin pentru centrele de expertiză în boli rare”, a afirmat Onofrei, care a participat la conferința națională „Colaborare pentru managementul bolilor rare — ColaboRARE”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare, vineri și sâmbătă.

Președintele Societății Române de Genetică Medicală, dr. Maria Puiu, a precizat că pentru acest an cea mai mare speranță rămâne apariția ordinului legat de centrele de expertiză, dar și a unor idei „mai concrete” privind implementarea planului național în domeniu.

„Sperăm să ajungem să avem măcar câteva centre de expertiză acreditate în acest an. (…) Suntem peste media europeană ca timp de așteptare până la diagnosticul pus”, a afirmat președintele SRGM.

Centrele de expertiză sunt importante, mai ales din prisma faptului că vor fi interdisciplinare, a punctat președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

„Aceste centre de expertiză sunt importante pentru că ele vor trebui să fie interdisciplinare, să aibă o abordare multidisciplinară, pacientul nu va trebui să fie văzut de expert doar din perspectiva specialității lui. Vor trebui să colaboreze experții între ei atunci când văd un pacient. Uneori există expertiză la noi în țară și nu știm. Așa vom reuși ca pacienții să ajungă mai repede la diagnostic și la tratament prin colaborare, prin mai multă transparență și prin eficientizarea resurselor. Dacă România nu își acreditează centrele de expertiză și furnizorii de servicii nu obțin această acreditare din partea Ministerului Sănătății nu se pot înscrie în rețelele europene de referință. Este o condiție a organizării acestor rețele europene de referință. Problema cea mai mare este că aceste rețele își încep organizarea în martie”, a atenționat Dorica Dan.

DailyBusiness
Revoltă la ANL: Angajații acuză sabotaj guvernamental și cer stoparea reorganizării care lasă zeci de oameni pe drumuri!
Spynews
Adrian Minune a recunoscut că a înșelat-o pe Cati Simionescu! Cum a reacționat soția manelistului, după ce a aflat totul: ”Am 200 de gagici, nu una”
Bzi.ro
Loredana Groza s-a sărutat cu un cal! Ipostază șocantă a devenit virală! – FOTO
Fanatik.ro
Cele mai avantajate zodii în vara lui 2025. Patru nativi vor avea 3 luni pline de belșug
Capital.ro
Taxă nouă din 2026. Proprietarii de apartamente și garsoniere vor fi obligați să o plătească
Playtech.ro
De câte ori se încarcă voucherele de alimente până în 2027. Suma oferită de stat românilor cu venituri mici
DailyBusiness
Ce pensie vei avea după 40 de ani de muncă? Cum se calculează și ce influențează suma finală
Adevarul
Ce efecte produce puciul din USR. „Un partid care funcționează pe bază de interes. Elena Lasconi ar putea creşte”| ANALIZĂ
wowbiz.ro
Pericol la Cernobîl: România, în zona de risc?! Sarcofagul care izolează materialul radioactiv, grav avariat în urma unui atac cu dronă
Spynews
Două zodii vor fi cerute în căsătorie până la finalul aprilie! Nativii vor avea parte de surprize uimitoare
Spynews
Tzancă Uraganu recunoaște idila cu Laura Vass, după ce paparazzii Spynews.ro i-au surprins împreună: „Mai pici în ispită”. Cum a reacționat Alina Marymar
Evz.ro
NASA, anunț despre sfârșitul lumii. Urmează apocalipsa. Primele semne sunt deja vizibile
Ego.ro
Mihaela Tatu, de nerecunoscut! Cum arăta vedeta la 37 de ani... FOTO
Prosport.ro
FOTO. Cum arată arbitra la care s-au dat fotbaliștii pe teren: „Unii mi-au scris pe Instagram”
kanald.ro
Elevii care pot primi 300 de lei de la stat. Condițiile pentru a primi și subvenții de masă, cazare și transport
Cancan.ro
Dalida din Las Fierbinți a băut până nu a mai știut de ea. Și Scărlătescu s-a făcut PRAF
Playsport.ro
Incredibil! Cum poate să arate Sandra Izbașa la 11 ani după ce s-a retras din gimnastică. Imaginile au scăpat pe net
Capital.ro
Taxă obligatorie pentru șoferii din România. Regulă pentru românii care dețin două mașini
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
FOTO. O femeie e motivul pentru care fiii lui David Beckham nu-şi mai vorbesc
stirilekanald.ro
O tânără de 17 ani s-a trezit cu boala "plămânilor popcorn" după ce a vapat în secret. Avertismentul disperat al mamei sale: "Este o afecțiune mortală și incurabilă"
Primul sondaj care ia în considerare și votanții din diaspora. Cine ar câștiga o finală Nicușor Dan – George Simion
MediaFlux
Ce se va întâmpla în România după ce se ridică plafonarea la energia electrică și gaze! Un expert a explicat exact: Va exista un impact semnificativ în facturile finale VIDEO
Shtiu.ro
Cine a inventat CNP-ul și CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Victor Ponta și „Sistemul”: când Lupul strigă „Lupul!”