Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Arteriale Pulmonare (HTAP), 5 mai, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România trage un semnal de alarmă în privința acestei boli.
Roxana Gagiu
15 mai 2018, 15:48
Hipertensiunea Arterială Pulmonară, o boală gravă şi rară care afectează tinerii

Hipertensiunea arterială pulmonară este o afecțiune gravă și rară a circulației pulmonare care afectează, cel mai adesea, populația tânără, activă, cu vârsta cuprinsă în intervalul 20-45 ani.

„În România există un Registru Național de HTAP. Afecțiunea este rară, fiind frecvent însoțită de boli și complicații cardiace. Baza de date a registrului național permite repertorierea și asigurarea standardelor de diagnostic și tratament conform ghidurilor naționale și internaționale.”  comunică prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, inițiatorul Programului Național de HTAP din România.

Incidenţa (numărul anual al cazurilor noi) este estimată la aproximativ 15 cazuri la 1 milion de locuitori.

În România sunt circa 500 de pacienţi înregistrați în programul național, deci există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticați. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranța de viață este, în medie, de 2,8 ani.

Bolnavii cu evoluție foarte gravă, în pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot deveni o indicație de transplant pulmonar. Procedeul este complex și foarte costisitor; de curând este posibil și la noi în țară.

„Problematica diagnosticului și a tratamentului HTAP rămâne o mare provocare pentru medicina internațională și națională, asistența integrată a acestor pacienți devenind un obiectiv multidisciplinar și multisectorial”, declară Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România, organizație implicată activ național și internațional în susținerea pacienților.

HTAP poate fi idiopatică (fără cauză evidentă, uneori ereditar) și foarte adesea asociată cu alte boli (colagenoze, ciroză hepatică, infecție HIV, malformații cardiace etc).

Diagnosticul se pune prin investigații pneumologice și cardiologice, elementul limitativ actualmente în România fiind accesul la cateterismul cardiac drept, metodă obligatorie pentru confirmarea diagnosticului și deseori pentru ajustarea terapeutică.

În anul 2008, când a demarat Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, erau 100 de pacienți înrolați. Activitatea programului se desfășoară în 6 centre pentru adulți (2 în București și câte unul în: Iași, Cluj, Timișoara, Târgu Mureș) și 4 pentru copii: București, Târgu Mureș, Timișoara și Cluj.

Din anul 2013, la Sibiu funcționează Casa Inimii, dedicată problemelor HTAP, inițiativă a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfășoară anual întâlniri naționale și internaționale dedicate HTAP.

Cea mai mare dificultate actuală a Programului Național este deficitul de finanțare (finanțarea este exclusivă pentru medicamente).

DailyBusiness
Guvernul a salvat firmele mari de la taxe suplimentare. Cum au beneficiat aceste companii de „iertarea” statului
Spynews
Fulgi de ovăz și mere! Rețeta pe care o mănânci zilnic și slăbești
Bzi.ro
Daniela Crudu, de nerecunoscut! Cum a ajuns să arate acum: „E bolnavă?”
Fanatik.ro
Mineralul care menține sănătatea creierului. Se include ușor în dieta oamenilor și te ajută să scapi de durerea de cap
Capital.ro
Verdictul care îl îngroapă pe Călin Georgescu. Anunțul făcut chiar azi, 23 februarie: „Blocare imediată”
Playtech.ro
Concedieri la stat. Cine sunt bugetarii care riscă să îşi piardă locul de muncă în următoarele luni
DailyBusiness
Se scumpesc biletele de tren! Cu cât se vor majora tarifele în funcţie de tipul trenului
Adevarul
Lecțiile istoriei: ce au pățit rușii, acum 85 de ani, când au invadat Finlanda. Istoric: „Exact același lucru se întâmplă și în Ucraina”
wowbiz.ro
Cum a apărut Sabrina, fosta soție a lui Andrei Perneș, la înmormântarea lui?! Imaginile DURERII
Spynews
Primele declarații ale familiei lui Andrei Perneș, după înmormântare! Clipe sfâșietoare pentru sora lui: ”Încă aștept să te mai văd” | FOTO
Spynews
Prognoza meteo în perioada 24 februarie – 28 februarie. Valul de ger aduce temperaturi extreme. Când se încălzește vremea
Evz.ro
Rușinea trăită de prințul Harry în familia regală. A fost salvat de Regină
Ego.ro
Cum arăta Laura Vicol, acum 10 ani. Imaginile au rămas pe internet, deși ea e acum ”alt om”
Prosport.ro
FOTO. Serena Williams, în costum de baie. Neverosimil: cât a putut slăbi!
kanald.ro
Sabrina, fosta soție a lui Andrei Perneș, de nerecunoscut la înmormântare! În ce ipostază neașteptată a fost surprinsă
Cancan.ro
Sora lui Andrei Perneș trăiește o reală DRAMĂ! Ce a făcut la câteva ore de la înmormântarea fratelui său
Playsport.ro
INCREDIBIL! Cum poate să arate Sandra Izbașa la 11 ani după ce s-a retras din gimnastică. Imaginile au scăpat pe net
Capital.ro
Călin Georgescu a primit verdictul final. Anunțul așteptat de România: CCR va pronunța...
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
FOTO. „Eşti chiar tu în ambele poze?”. Transformarea uluitoare a vedetei
stirilekanald.ro
Nicușor Dan, mesaj pentru Donald Trump și JD Vance. Ce le-ar spune dacă ar fi președintele României: „Trebuie să ne întărim statul”
Bugetul României criticat pentru ipoteze nerealiste de profesorul Cristian Păun
MediaFlux
ANUNȚ trist despre PAPA FRANCISC! VATICANUL a CONFIRMAT
Shtiu.ro
Cine a inventat CNP-ul și CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Ana-Maria Trăsnea, românca doritoare în Bundestag: o nouă șansă la alegerile din Germania