Cu toate că din 2006 ea fost imobilizată într-un scaun cu rotile, în ciuda paraliziei aproape complete ea a reușit să scrie o carte de 150.000 de cuvinte despre viața ei, lucru pe care mulţi oameni sănătoşi nu ar putea să-l facă nici măcar într-o viaţă. Mai mult, potrivit Oditty, ea a făcut acest lucru cu singura parte a corpului ei pe care mai are control deplin, ochii ei sau mai exact, clipitul.
Citeşte şi Povestea eroului care nu a trăit decât 100 de minute
Totul a început acum aproximativ trei ani, când familia ei a achiziţionat un dispozitiv de urmărire a ochilor, încercând să folosească acest sistem pentru a comunica și a controla, de asemenea, un calculator. După ce a fost instalat, prima propoziţie scrisă a fost: „Sunt foarte fericită astăzi și după ce o să îmi îmbunătăţesc tastarea cu ochii, probabil voi scrie o autobiografie”.
Un an şi jumătate târziu, având abilităţi de tastare mai bune, ea a inceput sa lucreze la carte, clipind în faţa calculatorului în fiecare zi, de la 8 dimineaţa la 11 seara, scriind aproximativ 3.000 de caractere pe zi. Astfel, şi-a scris amintirile ei din copilărie, viața ei de adult tânăr, cât şi lupta cu boala, deoarece aceasta a lovit-o în perioada maturităţii. Într-un final, în luna noiembrie a anului trecut, după miliarde de clipiri, cartea de 150.000 de cuvinte, intitulat „Frumuseţe îngheţată” a fost gata. Astfel, cartea povestește cei 12 ani în care a suferit de ALS, chiar dacă cei mai mulți oameni cu acestă boală supraviețuiesc între trei şi cinci ani.
După ce a scris cartea, Xunhui a început să interacționeze cu suferinzii de ALS din întreaga lume. În acest mod, ea s-a alăturat mai multor grupuri on-line si a inceput un blog. Mai mult, banii caştigaţi din vânzarea cărţii a vrut să îi folosească pentru a cumpăra aparate de respirat pentru bolnavii care nu mai putea face acest lucru. Din acest motiv, ea a cerut ajutorul oamenilor din jur printr-un anunţ.
Citeşte şi Povestea fetiţei de NOUĂ ANI care a strâns 47.000 de dolari pentru prietena ei bolnavă VIDEO
„Sunt un pacient ALS și îmi pot mişca doar capul meu. Tastez cu ochii șase caractere pe minut. În ultimele 10 luni am scris o autobiografie și aș dori să o public. Vreau să folosesc câștigurile pentru a cumpăra aparate respiratorii pentru alţi pacienţii ALS care nu își poate permite acest lucru și sunt în așteptarea morții. Poate să mă ajute cineva să îmi realizez visul?„, a scris femeia pe internet.
Această postare a primit mai multe răspunsuri pozitive, iar la scurt timp un ziar local a preluat povestea. În scurt timp, mai mult de 1.000 de oameni au comandat cartea în avans. După ce familia a mai pus o parte din bani şi administraţia locală o altă parte, s-au tipărit 3.000 de cărți pentru a putea să cumpăra șase aparate de respiraţie artificială.
Boala ALS provoacă moartea tuturor neuronilor din organism, cauzând rigiditate musculară și spasme, agravarea treptat pentru a finaliza paralizie. Anul trecut, oamenii îşi turnau găleţi de apă cu gheață în cap şi se filmau făcând acest lucru pentru a atrage atenţia cu privire la această maladie.