Mai multe centre de referinţă în tratarea bolilor rare. Sorina Pintea: Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional

Ministerul Sănătăţii are în vedere extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea bolilor rare, a declarat joi, într-o conferinţă de presă, ministrul Sorina Pintea.
Filip Stan
01 feb. 2018, 10:49
Mai multe centre de referinţă în tratarea bolilor rare. Sorina Pintea: Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional

„Avem o preocupare principală în acest sens. Am vrut să dau un semnal pentru că eu cred că este important ca minister să fim foarte deschişi în colaborarea cu asociaţiile de pacienţi şi asociaţii nonguvernamentale. Am făcut şi primul pas. Primul consilier pe care l-am angajat la cabinetul meu este un consilier care se ocupă de relaţia cu asociaţiile de pacienţi şi ONG-urile. Pot să vă spun că Ministerul Sănătăţii, înainte să vin eu, a făcut deja câţiva paşi în acest sens. Anul trecut au fost introduse 13 noi molecule. Avem 12 centre de referinţă în tratarea bolilor rare. MS are în vedere extinderea acestui număr de centre. (…) Prezenţa mea aici denotă că acest lucru este foarte important pentru noi, pentru mine ca persoană şi pentru noi ca minister”, a afirmat demnitarul, cu prilejul lansării campaniei de Ziua Internaţională a Bolilor Rare.

Vezi si: Sorina Pintea, ministrul Sănătăţii: Obiectivul principal în acest moment este legat de spitalele regionale

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a menţionat şi ea înfiinţarea celor 12 centre pentru tratarea bolilor rare, însă a subliniat că România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.

„Nu a fost foarte uşor să convingem autorităţile ca bolile rare să devină o prioritate de sănătate publică. S-au realizat multe lucruri în acest domeniu al bolilor rare tocmai datorită unităţii care a existat şi colaborării dintre organizaţiile de pacienţi şi specialişti, care sunt alături de noi. Există 12 centre de expertiză care au fost acreditate la nivel naţional. O parte dintre acestea fac parte din reţele europene de referinţă. Toate centrele de expertiză sunt extrem de importante şi există încă cereri pentru acreditarea centrelor de expertiză. Sperăm ca acest proces să continue pentru că va exista un nou val de înrolare de centre de expertiză la nivel european. Este foarte important să fie acreditate în timp util sau să primească scrisori de susţinere. Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional de boli rare. Este o mare problemă pentru noi. Încă nu există ghiduri clinice”, a afirmat Dorica Dan, potrivit Agerpres.

Potrivit acesteia, peste 95% din bolile rare nu au tratament nicăieri în lume.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases organizează şi în acest an Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie. Peste 30.000.000 de oameni sunt afectaţi de boli rare în UE, ceea ce reprezintă 8% din populaţie. Obiectivele campaniei sunt sensibilizarea factorilor decizionali şi a publicului larg cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieţii pacienţilor.

DailyBusiness
Scandal la Senat! Angajații îl huiduie pe Bolojan după anunțul reducerii posturilor
Spynews
Ramona Olaru, confesiuni dureroase despre copilăria ei! Și-a promis că nu se va întoarce niciodată în locul în care a crescut. Declarații exclusive la Viața fără filtru
Bzi.ro
Câte clase are Daciana Sârbu, fosta soție a lui Victor Ponta: Din ce afacere face bani
Fanatik.ro
Cât costă să treci un teren agricol din extravilan în intravilan în 2025. Ministerul Agriculturii a stabilit tariful, anunț oficial pentru români
Capital.ro
Călin Georgescu e terminat, e game over! Verdict clar: Nu îl vor susține niciodată!
Playtech.ro
Prima reacție a Dacianei Sârbu după divorțul de Victor Ponta: Singurii care știu suntem noi. Nu vreau să...
DailyBusiness
Cum reacționează sistemul imunitar în cazul alergiilor de la veninul de albine. Descoperirile făcute de oamenii de știință
Adevarul
Profesorul Cătălin Avramescu, candidat la alegerile prezidențiale: „România ar trebui să dețină arme nucleare pentru a intimida Rusia”
wowbiz.ro
Vește șoc în lumea politică! Victor Ponta și Daciana Sârbu au divorțat după 19 ani de căsnicie
Spynews
”Un bărbat toxic nu se va schimba”. Dana Roba, mesaj tranșant pe rețelele de socializare, după despărțirea de Beniamin | FOTO
Spynews
Ea este Daria, tânăra de 19 ani care s-a stins din viață în accidentul din Craiova. Trei persoane și-au pierdut viața pe DN6: ”Am venit să luăm rămășițele” | FOTO
Evz.ro
Zodiile care vor încheia luna cu o despărțire. Nu se vor uita în urma lor
Ego.ro
Imaginile cu Daciana Sârbu de nerecunoscut! Cum arăta înainte să îl cunoască pe Victor Ponta
Prosport.ro
FOTO. Jurata de la show-ul de talente, fotografiată de paparazzi la întâlnirea cu celebrul milionar mai tânăr cu 12 ani decât ea
kanald.ro
Pensiile se majorează între 100 și 400 de lei din februarie. Ce documente trebuie depuse de pensionari?
Cancan.ro
Anda Adam participă la Asia Express 2025! Cine e colegul vedetei în emisiunea de la Antena 1
Playsport.ro
WOW! Corina Caragea a renunțat de tot la haine! Apariție unică pe net
Capital.ro
Călin Georgescu NU va fi președintele României! Anunțul care cutremură scena politică
StirileBZI
Bugetarii pierd sume importante la salariu! Se sporuri se taie
Prosport.ro
FOTO. Cum arată fiica legendarului fotbalist. Tânăra divorțează după 9 ani
stirilekanald.ro
Anda, găsită moartă în casă! Câinii începuseră să-i devoreze trupul neînsuflețit
substantial.ro
Primarul din Sinaia, Vlad Oprea, investigat de DNA pentru luare de mită
MediaFlux
PENSIE va fi DIGITALĂ. Anunțul Casei de PENSII pentru TOȚI românii
Shtiu.ro
Cine a inventat CNP-ul și CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Nu stăpânești engleza și n-ai habar de securitatea aeroportuară? Poți fi șeful Aeroporturi București