Mai multe centre de referinţă în tratarea bolilor rare. Sorina Pintea: Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional

„Avem o preocupare principală în acest sens. Am vrut să dau un semnal pentru că eu cred că este important ca minister să fim foarte deschişi în colaborarea cu asociaţiile de pacienţi şi asociaţii nonguvernamentale. Am făcut şi primul pas. Primul consilier pe care l-am angajat la cabinetul meu este un consilier care se ocupă de relaţia cu asociaţiile de pacienţi şi ONG-urile. Pot să vă spun că Ministerul Sănătăţii, înainte să vin eu, a făcut deja câţiva paşi în acest sens. Anul trecut au fost introduse 13 noi molecule. Avem 12 centre de referinţă în tratarea bolilor rare. MS are în vedere extinderea acestui număr de centre. (…) Prezenţa mea aici denotă că acest lucru este foarte important pentru noi, pentru mine ca persoană şi pentru noi ca minister”, a afirmat demnitarul, cu prilejul lansării campaniei de Ziua Internaţională a Bolilor Rare.

Vezi si: Sorina Pintea, ministrul Sănătăţii: Obiectivul principal în acest moment este legat de spitalele regionale

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a menţionat şi ea înfiinţarea celor 12 centre pentru tratarea bolilor rare, însă a subliniat că România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.

„Nu a fost foarte uşor să convingem autorităţile ca bolile rare să devină o prioritate de sănătate publică. S-au realizat multe lucruri în acest domeniu al bolilor rare tocmai datorită unităţii care a existat şi colaborării dintre organizaţiile de pacienţi şi specialişti, care sunt alături de noi. Există 12 centre de expertiză care au fost acreditate la nivel naţional. O parte dintre acestea fac parte din reţele europene de referinţă. Toate centrele de expertiză sunt extrem de importante şi există încă cereri pentru acreditarea centrelor de expertiză. Sperăm ca acest proces să continue pentru că va exista un nou val de înrolare de centre de expertiză la nivel european. Este foarte important să fie acreditate în timp util sau să primească scrisori de susţinere. Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional de boli rare. Este o mare problemă pentru noi. Încă nu există ghiduri clinice”, a afirmat Dorica Dan, potrivit Agerpres.

Alte articole

FACIAS cere intervenția ministrului Rafila, după moartea tânărului de 16 ani la Spitalul Județean Târgu Jiu

Lista centrelor unde persoanele cu simptome de infecţii respiratorii, inclusiv gripă, se pot prezenta pentru evaluare medicală

Potrivit acesteia, peste 95% din bolile rare nu au tratament nicăieri în lume.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases organizează şi în acest an Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie. Peste 30.000.000 de oameni sunt afectaţi de boli rare în UE, ceea ce reprezintă 8% din populaţie. Obiectivele campaniei sunt sensibilizarea factorilor decizionali şi a publicului larg cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieţii pacienţilor.