Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila: Un milion de pacienți din România au o boală rară. E important să avem un registru național

Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, e de părere că ar trebui înființat un registru al pacienților cu afecțiuni rare, ținând cont că estimările arată că există un milion de pacienți diagnosticați cu astfel de boli. Scopul acestui registru ar fi să-i reunească pe cei diagnosticați cu cele mai cunoscute afecțiuni de acest gen.
Filip Stan
29 feb. 2024, 14:09
Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila: Un milion de pacienți din România au o boală rară. E important să avem un registru național

În opinia ministrului Sănătății, Alexandru Rafila, existența acestui registru le-ar da voie autorităților să majoreze bugetele alocate screeningului și tratării acestor pacienți.

”Este o estimare legată de un milion de pacienţi din România care au o boală rară, ceea ce face ca acest tip de patologie să fie una dintre cele mai frecvente, nu cea mai rară, până la urmă, dacă cumulăm cele câteva mii de boli rare care vedeţi că sunt identificate în plus, an de an, şi care reprezintă o provocare, pentru că resursele terapeutice, de multe ori, sunt limitate. Eu cred că, în acest an, putem să facem trei lucruri care cred că sunt posibil de realizat: să avem un centru de coordonare a activităţii, pentru că este o problemă multidisciplinară, nu este o problemă care ţine de o singură specialitate medicală (…), pe de o parte. Pe de altă parte extinderea screeningului la naştere pentru câteva patologii, care trebuie, însă, Fsă nu le decidem noi, la Minister, neapărat, ci să existe un punct de vedere profesional care să recomande detecţia precoce a celor care pot să fie detectate precoce şi pot să beneficieze, eventual şi de resurse terapeutice”, afirmat Alexandru Rafila, în discursul ţinut joi la conferinţa cu tema “Strategia Naţională de Sănătate şi Planul Naţional de Boli Rare”, organizată cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

Citește și Medicul Vlad Ciurea dezvăluie greşeala pe care o fac toţi românii după ce mănâncă. Remediul recomandat de celebrul neurochirurg

Alexandru Rafila a explicat că datele prezente în acest registru ar ajuta autoritățile să gestioneze mai bine bugetele alocate tratării pacienților.

”Şi ceea ce cred că este, nu ştiu dacă e cel mai important, dar continui să susţin acest lucru, este să avem un registru naţional – nu o să poată să existe, probabil un registru pentru cele 5.000 sau 8.000, că mai nou a crescut numărul entităţilor etiologice care sunt înscrise în categoria bolilor rare – deci pentru principalele patologii pentru că, din păcate, alocarea resurselor terapeutice este foarte mult viciată de inconsistenţa cifrelor pe care le avem la dispoziţie şi probabil că ştiţi că atunci când există o recomandare pentru introducerea unui medicament inovativ sau unei medicaţii biologice în lista de medicamente gratuite, totdeauna suntem întrebaţi care credem că este impactul. Şi noi spunem iniţial că, împreună cu Casa (de Asigurări de Sănătate – n.r.) credem că e vorba de 50 de pacienţi şi pe urmă ne trezim cu 200 sau cu 300 de pacienţi şi asta nu ar fi o problemă, dar diferenţa şi impactul bugetar este semnificativ şi trebuie să putem să avem mai multă precizie în evaluarea nevoilor de îngrijiri şi de resurse terapeutice pentru pacienţii cu boli rare”, a adăugat ministrul Sănătăţii.

Rafila a mai spus că ”chiar dacă este un an cu anumite limitări bugetare”, ministerul Sănătăţii şi CNAS vor găsi ”o cale încât să existe un progres în domeniul screeningului şi al alocării de resurse terapeutice”.

Conform ministrului, până la finalul anului, va fi finalizat registrul național de cancer. ”Lucrăm la registrul naţional de cancer care, cu siguranţă, va fi operaţional până la sfârşitul acestui an, sunt proceduri în derulare”, a mai spus Alexandru Rafila.

Citește și Ce este moartea clinică și ce se întâmplă în lumea de dincolo! Medicul Dumitru Dulcan aruncă bomba: „Se miră că nu pot fi văzuţi şi auziţi de nimeni”

Spynews
Prima persoană AUDIATĂ în cazul morții lui Andrei Versace. E un personaj temut în lumea INTERLOPILOR
Bzi.ro
Loredana Groza a făcut furori, în costum de baie! La 54 de ani, vedeta arată senzațional! – FOTO
Fanatik.ro
Pericolul ascuns de pe plaje. Lucrul banal care poate duce la tragedii
Capital.ro
S-au ordonat restricții în România. Decizie în orașe și sate. E permis doar între anumite ore
Playtech.ro
Ce spune Ciprian Marica despre incendiul pornit în incinta academiei sale din Pipera. Fanii nu se așteptau la asta!
DailyBusiness
Armata devine obligatorie în România!
Adevarul
Unul dintre cele mai mari spitale din România în pericol de colaps. Deficitul de personal este de 1.000 de persoane, iar radiologia abia mai funcționează
Spynews
Andrei Versace, bătut cu lopata de un apropiat! Incidentele violente au avut loc după ce “Regele fițelor” i-ar fi furat mașina
Spynews
În ce oraș din întreaga lume e cel mai bine să trăiești. Se află la 500 km de Timișoara, peisajele sunt de vis, iar ahitectura este unică
Evz.ro
S-a dus mult prea devreme. O cunoscută actriță a murit la 51 de ani
Impact.ro
Dumnezeule cum arată Monica Gabor acum! NU o mai recunoști, transformare ȘOC
Prosport.ro
FOTO. Sorana Cîrstea, apariție incendiară, într-o rochie verde transparentă, care a lăsat la vedere poate prea mult!
wowbiz.ro
Andrei Versace a sunat la Ambulanță, înainte să fie găsit mort în casă: "A avut niște..."
Cancan.ro
LIDL, prima reacție după ce Sânziana Negru și Ștefan Floroaica au aruncat la gunoi produsele lor
Playsport.ro
Ce i-a făcut Ianis Hagi proaspetei sale soții, pe scările bisericii, imediat după slujbă. Toată lumea a început să aplaude
kanald.ro
Motivul pentru care raportul final al necropsiei lui Andrei Versace va fi gata abia peste un an! La ce concluzie au ajuns medicii legiști
Capital.ro
Mașinile interzise pe șosele. Ordinul UE pentru cei care alimentează cu motorină. Când devine lege
StirileBZI
Izvorul „Elixirul vieții”, secretul nemuririi descoperit de Ceaușescu! Cea mai pură apă din lume!
Prosport.ro
FOTO. Imagini interzise, de la saună, cu Georgina, iubita lui Cristiano Ronaldo! A intrat într-o pereche de colanți și fanii au reacționat instant
stirilekanald.ro
Doctorița, ucisă în 30 de secunde! Filmul complet al crimei din Brăila
substantial.ro
Poliția strânge noi probe în dosarul „antrenorului de genii” acuzat de viol asupra unui minor
MediaFlux
EUROPA se PREGĂTEȘTE de RĂZBOI cu RUSIA! AVERTISMENT de la granița ROMÂNIEI
Shtiu.ro
Care este țara europeană cu cei mai mulți țigani? Nu, nu e România!