Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila: Un milion de pacienți din România au o boală rară. E important să avem un registru național

În opinia ministrului Sănătății, Alexandru Rafila, existența acestui registru le-ar da voie autorităților să majoreze bugetele alocate screeningului și tratării acestor pacienți.

”Este o estimare legată de un milion de pacienţi din România care au o boală rară, ceea ce face ca acest tip de patologie să fie una dintre cele mai frecvente, nu cea mai rară, până la urmă, dacă cumulăm cele câteva mii de boli rare care vedeţi că sunt identificate în plus, an de an, şi care reprezintă o provocare, pentru că resursele terapeutice, de multe ori, sunt limitate. Eu cred că, în acest an, putem să facem trei lucruri care cred că sunt posibil de realizat: să avem un centru de coordonare a activităţii, pentru că este o problemă multidisciplinară, nu este o problemă care ţine de o singură specialitate medicală (…), pe de o parte. Pe de altă parte extinderea screeningului la naştere pentru câteva patologii, care trebuie, însă, Fsă nu le decidem noi, la Minister, neapărat, ci să existe un punct de vedere profesional care să recomande detecţia precoce a celor care pot să fie detectate precoce şi pot să beneficieze, eventual şi de resurse terapeutice”, afirmat Alexandru Rafila, în discursul ţinut joi la conferinţa cu tema “Strategia Naţională de Sănătate şi Planul Naţional de Boli Rare”, organizată cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

Citește și Medicul Vlad Ciurea dezvăluie greşeala pe care o fac toţi românii după ce mănâncă. Remediul recomandat de celebrul neurochirurg

Alexandru Rafila a explicat că datele prezente în acest registru ar ajuta autoritățile să gestioneze mai bine bugetele alocate tratării pacienților.

Alte articole

A fost finalizată lista cu medicamentele care nu se iau înainte de conducerea mașinii. Alexandru Rafila: „Este recomandat ca aceste substanţe să nu fie utilizate”

Alexandru Rafila anunță schimbări importate în sănătate. Registrul unic al profesioniştilor din sănătate va fi operaţional din 2025

”Şi ceea ce cred că este, nu ştiu dacă e cel mai important, dar continui să susţin acest lucru, este să avem un registru naţional – nu o să poată să existe, probabil un registru pentru cele 5.000 sau 8.000, că mai nou a crescut numărul entităţilor etiologice care sunt înscrise în categoria bolilor rare – deci pentru principalele patologii pentru că, din păcate, alocarea resurselor terapeutice este foarte mult viciată de inconsistenţa cifrelor pe care le avem la dispoziţie şi probabil că ştiţi că atunci când există o recomandare pentru introducerea unui medicament inovativ sau unei medicaţii biologice în lista de medicamente gratuite, totdeauna suntem întrebaţi care credem că este impactul. Şi noi spunem iniţial că, împreună cu Casa (de Asigurări de Sănătate – n.r.) credem că e vorba de 50 de pacienţi şi pe urmă ne trezim cu 200 sau cu 300 de pacienţi şi asta nu ar fi o problemă, dar diferenţa şi impactul bugetar este semnificativ şi trebuie să putem să avem mai multă precizie în evaluarea nevoilor de îngrijiri şi de resurse terapeutice pentru pacienţii cu boli rare”, a adăugat ministrul Sănătăţii.

Rafila a mai spus că ”chiar dacă este un an cu anumite limitări bugetare”, ministerul Sănătăţii şi CNAS vor găsi ”o cale încât să existe un progres în domeniul screeningului şi al alocării de resurse terapeutice”.

Conform ministrului, până la finalul anului, va fi finalizat registrul național de cancer. ”Lucrăm la registrul naţional de cancer care, cu siguranţă, va fi operaţional până la sfârşitul acestui an, sunt proceduri în derulare”, a mai spus Alexandru Rafila.

Citește și Ce este moartea clinică și ce se întâmplă în lumea de dincolo! Medicul Dumitru Dulcan aruncă bomba: „Se miră că nu pot fi văzuţi şi auziţi de nimeni”