Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila: Un milion de pacienți din România au o boală rară. E important să avem un registru național

Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, e de părere că ar trebui înființat un registru al pacienților cu afecțiuni rare, ținând cont că estimările arată că există un milion de pacienți diagnosticați cu astfel de boli. Scopul acestui registru ar fi să-i reunească pe cei diagnosticați cu cele mai cunoscute afecțiuni de acest gen.
Filip Stan
29 feb. 2024, 14:09
Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila: Un milion de pacienți din România au o boală rară. E important să avem un registru național

În opinia ministrului Sănătății, Alexandru Rafila, existența acestui registru le-ar da voie autorităților să majoreze bugetele alocate screeningului și tratării acestor pacienți.

”Este o estimare legată de un milion de pacienţi din România care au o boală rară, ceea ce face ca acest tip de patologie să fie una dintre cele mai frecvente, nu cea mai rară, până la urmă, dacă cumulăm cele câteva mii de boli rare care vedeţi că sunt identificate în plus, an de an, şi care reprezintă o provocare, pentru că resursele terapeutice, de multe ori, sunt limitate. Eu cred că, în acest an, putem să facem trei lucruri care cred că sunt posibil de realizat: să avem un centru de coordonare a activităţii, pentru că este o problemă multidisciplinară, nu este o problemă care ţine de o singură specialitate medicală (…), pe de o parte. Pe de altă parte extinderea screeningului la naştere pentru câteva patologii, care trebuie, însă, Fsă nu le decidem noi, la Minister, neapărat, ci să existe un punct de vedere profesional care să recomande detecţia precoce a celor care pot să fie detectate precoce şi pot să beneficieze, eventual şi de resurse terapeutice”, afirmat Alexandru Rafila, în discursul ţinut joi la conferinţa cu tema “Strategia Naţională de Sănătate şi Planul Naţional de Boli Rare”, organizată cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

Citește și Medicul Vlad Ciurea dezvăluie greşeala pe care o fac toţi românii după ce mănâncă. Remediul recomandat de celebrul neurochirurg

Alexandru Rafila a explicat că datele prezente în acest registru ar ajuta autoritățile să gestioneze mai bine bugetele alocate tratării pacienților.

”Şi ceea ce cred că este, nu ştiu dacă e cel mai important, dar continui să susţin acest lucru, este să avem un registru naţional – nu o să poată să existe, probabil un registru pentru cele 5.000 sau 8.000, că mai nou a crescut numărul entităţilor etiologice care sunt înscrise în categoria bolilor rare – deci pentru principalele patologii pentru că, din păcate, alocarea resurselor terapeutice este foarte mult viciată de inconsistenţa cifrelor pe care le avem la dispoziţie şi probabil că ştiţi că atunci când există o recomandare pentru introducerea unui medicament inovativ sau unei medicaţii biologice în lista de medicamente gratuite, totdeauna suntem întrebaţi care credem că este impactul. Şi noi spunem iniţial că, împreună cu Casa (de Asigurări de Sănătate – n.r.) credem că e vorba de 50 de pacienţi şi pe urmă ne trezim cu 200 sau cu 300 de pacienţi şi asta nu ar fi o problemă, dar diferenţa şi impactul bugetar este semnificativ şi trebuie să putem să avem mai multă precizie în evaluarea nevoilor de îngrijiri şi de resurse terapeutice pentru pacienţii cu boli rare”, a adăugat ministrul Sănătăţii.

Rafila a mai spus că ”chiar dacă este un an cu anumite limitări bugetare”, ministerul Sănătăţii şi CNAS vor găsi ”o cale încât să existe un progres în domeniul screeningului şi al alocării de resurse terapeutice”.

Conform ministrului, până la finalul anului, va fi finalizat registrul național de cancer. ”Lucrăm la registrul naţional de cancer care, cu siguranţă, va fi operaţional până la sfârşitul acestui an, sunt proceduri în derulare”, a mai spus Alexandru Rafila.

Citește și Ce este moartea clinică și ce se întâmplă în lumea de dincolo! Medicul Dumitru Dulcan aruncă bomba: „Se miră că nu pot fi văzuţi şi auziţi de nimeni”

DailyBusiness
Ai planuri de concediu? Iată cum va fi vremea până pe 2 decembrie
Spynews
Bărbat din Sibiu, mort după ce a fost zdrobit de mașina de gunoi. La volan se afla colegul său, care dădea cu spatele
Bzi.ro
Dana Budeanu a „sărăcit-o“ pe Andra! „Mi s-au înmuiat picioarele!”
Fanatik.ro
Ce se întâmplă dacă pui acetonă pe gresia din baie. Metoda prin care poți scăpa de o mare problemă
Capital.ro
Dan Diaconescu aruncă bomba despre Traian Băsescu: Este diavolul pe Pământ (VIDEO)
Playtech.ro
Detalii mai puțin știute despre Kamala Harris. Cum a schimbat a schimbat fața politicii americane o fată de imigranți
DailyBusiness
Investiție MAMUT în ARMATA ROMÂNĂ! Anunț de ultimă oră
Adevarul
Autostrada cu tuneluri, de zece ori mai scumpă decât ar fi fost în anii 2000. Urșii nevăzuți, „vinovați” de soarta autostrăzii
wowbiz.ro
Elodia trăiește?! Mama lui Cristian Cioacă șochează! Unde ar fi nora ei, de fapt?!
Spynews
Rețeta de plăcintă cu mere a bunicii. Ingredientul secret care o face pufoasă și extraordinar de delicioasă
Spynews
Cele mai frumoase 12 insule grecești. Locurile în care istoria se îmbină cu peisajele superbe
Evz.ro
Cum arată casa în care locuiesc prințul Harry și Meghan Markle. Imagini uimitoare
Ego.ro
După ce ar fi gafat cu Marica, Ioana Tamaș și-a expus trupul perfect! Imaginile cu ea arată de ce nu i-aputut rezista fostul tricolor
Prosport.ro
Cum e ca socru Ion Țiriac! Sorana Cîrstea, iubita fiului său, a dezvăluit latura mai puțin ştiută a magnatului
kanald.ro
A murit în fața spitalului din Slatina, după ce a fost trimisă acasă. O femeie de 70 de ani s-a prăbușit sub ochii celor două fiice, după ce medicii i-au pus un diagnostic greșit
Cancan.ro
Ce s-a descoperit la autopsia femeii care a murit în fața spitalului din Slatina. Rudele acuză medicii de malpraxis
Playsport.ro
IMAGINILE MOMENTULUI! Arbitra de 24 de ani a fost prinsă cu observatorul de 3 ori mai în vârstă ca ea și video-ul compromițător a fost făcut public!
Capital.ro
Mama lui Cristian Cioacă spune adevărul după 17 ani. Unde se află Elodia
StirileBZI
Vârsta la care trebuie să renunți la permisul de conducere! Legea se aplică în toată România
Prosport.ro
FOTO. Imagini incendiare cu Eugenie Bouchard. Cum a putut să apară îmbrăcată, mai mult dezbrăcată
stirilekanald.ro
Cine sunt cele patru victime decedate în accidentul de pe DN15. Cele două familii erau cunoscute în Târgu Mureș
substantial.ro
Polonia investește 750 de milioane de dolari pentru creșterea producției de muniție
MediaFlux
RĂSTURNARE TOTALĂ în ALEGERILE din SUA! CUTREMUR în ZIUA VOTULUI american
Shtiu.ro
Cine a inventat CNP-ul și CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Ironia sorții. O comună din România are drumuri de pământ, dar piste de biciclete asfaltate