Peste 7.500 de români suferă de scleroza multiplă. Un pacient pierde, în medie, 10 de ani de viaţă

Scleroza multiplă rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării fiind de 37 de ani. În ţara noastră, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei. Dintre acestea, circa 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă.
Roxana Gagiu
29 mai 2018, 15:36
Peste 7.500 de români suferă de scleroza multiplă. Un pacient pierde, în medie, 10 de ani de viaţă

Un pacient cu scleroză multiplă trăieste, în medie, cu circa 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă, ceea ce se traduce în costuri indirecte, ce includ lipsa de productivitate cauzată de dizabilitate şi decesul prematur, pensiile de invaliditate, indemnizațiile de handicap, concediile medicale şi transportul pacientului. Valoarea totală a acestor costuri indirecte este de 140,5 milioane RON anual (31 milioane EUR).

Din cauza dizabilității, pacienții cu scleroză multiplă din România pierd un număr total de 2.595 ani de productivitate, cu un cost indirect pentru bugetul public de aproximativ 100 milioane RON (22 milioane EUR).

Astăzi se lansează primul studiu național privind impactul economic, medical și social al sclerozei multiple, asupra pacienților și familiilor acestora, bugetului de stat și societății în general. Studiul a fost realizat de EY România, la solicitarea Roche România, anul de referință fiind 2016. Acest studiu aduce date epidemiologice actualizate și completează informațiile existente despre aspectele clinice ale bolii, cu date ale impactului socio-economic, pentru a crea un tablou cât mai complet al sclerozei multiple în România.

Studiul evidenţiază faptul că, deși în România scleroza multiplă este o boală rară – cu o prevalenţă de 38.31 – boala rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării fiind de 37 de ani. În ţara noastră, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei. Dintre acestea, circa 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă.

În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale sclerozei multiple în România sunt de 412,5 milioane RON anual (91 milioane EUR). Rezultatele analizelor efectuate în cadrul studiului au evidențiat faptul că 66% din valoarea costurilor totale ale sclerozei multiple reprezintă costuri directe, în timp ce 34% din costurile totale ale bolii, sunt reprezentate de costurile indirecte.

„Principalele bariere în accesarea tratamentului, din perspectiva pacienților, sunt stigma socială asociată acestei boli, lipsa frecventă a medicamentelor de pe piața din România, lipsa interesului personalului medical față de pacienți, accesul limitat al pacienților la informații, îngreunarea accesului la medicamente, lipsa comunicării între medici și pacienți și problemele de acces la sistem sistemul de sănătate”, au declarat reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestui studiu.

Managementul acestei afecţiuni include costuri cu diagnosticarea și monitorizarea bolii, cu tratamentul, costuri generate de servicii clinice, paraclinice, de spitalizare şi costuri generate de comorbiditățile asociate bolii. Toate aceste costuri directe generate de pacienţii cu scleroză multiplă din România se ridică la 272 milioane RON anual (60 milioane EUR).

Produsele decontate prin programul național pentru scleroză scleroză multiplă reprezintă 5,7% din bugetul medicamentelor pentru boli cronice cu risc crescut, utilizate în programele naționale cu scop curativ, raportat de CNAS în anul de referință al studiului.

Printre recomandările acestui studiu pentru un management mai bun al sclerozei multiple în România se numără îmbunătățirea calității asistenței medicale pentru pacienți, implementarea unor registre de boală pe baza cărora să poată fi concepute politici de sănătate mai eficiente și accesul crescut pentru pacienți la inovațiile terapeutice din acest domeniu.

Structura studiului cuprinde prezentarea generală a afecțiunii și a epidemiologiei acesteia (prevalența și incidența bolii, profilul pacientului), identificarea și ilustrarea parcursului pacientului (opțiunile terapeutice disponibile, dar și accesul și barierele potențiale la tratament), estimarea costurilor directe (diagnostic, tratament, spitalizare, etc) și indirecte ale bolii (pierderi de productivitate cauzate de dizabilitate și deces prematur, pensii de invaliditate, concedii medicale, costuri de transport către centrele de tratament) precum și estimarea evoluției pacienților cu scleroză multiplă în intervalul de timp 2018 – 2028.
Studiul este public şi poate fi descărcat aici.

Scleroza multiplă în România (an de referință 2016):

  • cea mai invalidantă boală a adultului tânăr
  • în conformitate cu cele mai recente date epidemiologice evidențiate de acest studiu, scleroza multiplă este o boală rară în România
  • boala afectează peste 7.500 de pacienți în România
  • dintre aceștia, aproximativ 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă
  • în fiecare an, sunt diagnosticate 965 de cazuri noi; anual, 74 de pacienti pierd lupta cu boala
  • un pacient cu scleroză multiplă trăieste, în medie, cu circa 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă
  • boala apare mai des la femei decât la bărbați, într-o proporție de circa 70%
  • nivelul estimat de acces la diagnostic și tratament conform protocoalelor terapeutice raportat de pacienții cu scleroză multiplă din România este 64%.
  • numărul total de ani de productivitate pierduți din cauza dizabilității de pacienții cu scleroză multiplă din România este de 2.595, cu un cost de productivitate indirect de aproximativ 100 milioane RON (22 milioane EUR).

DailyBusiness
România, CODAȘA Europei la reciclare. De ce nu reciclează românii
Spynews
Trupul neînsuflețit al lui Silviu Prigoană a fost ridicat de la INML Brașov. Ce se va întâmpla înainte de a fi depus la capelă
Bzi.ro
Alexia Eram nu a mai suportat și a spus adevărul: „Știu cine sunt și merg înainte!”
Fanatik.ro
Cinci zodii își schimbă complet viața în următoarele 3 zile. Noroc triplu în plan financiar pentru Balanțe și Pești
Capital.ro
Românii, obligați să prezinte buletinul. Cine nu îl are, NU ia banii. Statul supraveghează tot
Playtech.ro
Cum a apărut Honorius Prigoană la IML Brașov. A șocat pe toată lumea. Cum s-a îmbrăcat
DailyBusiness
Prețurile pentru montarea anvelopelor de iarnă EXPLODEAZĂ în service-urile auto
Adevarul
Patru tineri au ars de vii într-o mașină Tesla. Motivul: sistemul de închidere a ușilor
wowbiz.ro
„Mă odihnesc” Ultimele cuvinte ale lui Silviu Prigoană înainte să moară. Unul dintre prietenii cu care era la masă povestește ce a făcut înainte să-și dea ultima suflare
Spynews
Cum se face corect manevra Heimlich. Metoda care le poate salva viața oamenilor în câteva secunde
Spynews
Cine este bărbatul misterios care a petrecut timp în vila lui Silviu Prigoană, de când s-a aflat că a murit. Va juca un rol foarte important în ce urmează să se întâmple
Evz.ro
Vremea marilor schimbări pentru aceste zodii. Se mută în casă nouă
Ego.ro
Ultimul mesaj al lui Prigoană! ”Sper să nu...” Totul a fost făcut public
Prosport.ro
FOTO. Andreeea Bălan, apariție spectaculoasă la Protevelion 2025. Rochia a lăsat la vedere mult
kanald.ro
Reacția Colegiului Medicilor în cazul adolescentului mort de peritonită la spitalul din Târgu Jiu. Andrei a murit cu zile, deși putea fi salvat
Cancan.ro
Diversiune cu trupul neînsuflețit al lui Silviu Prigoană! Unde a fost depus, de fapt
Playsport.ro
IMAGINILE MOMENTULUI! Arbitra de 24 de ani a fost prinsă cu observatorul de 3 ori mai în vârstă ca ea și video-ul compromițător a fost făcut public!
Capital.ro
Regula pentru chiriașii și proprietarii de la bloc. Ce ești obligat să faci iarna când nu ești în apartament
StirileBZI
Ce beneficii au angajații pe timpul iernii: Legea se aplică în toată România!
Prosport.ro
FOTO. Cum arată femeia cu care toți bărbații vor să aibă o relație
stirilekanald.ro
Ce au descoperit legiștii la autopsia lui Prigoană! De ce a murit, de fapt
substantial.ro
Discuții între Joe Biden și Donald Trump la Casa Albă despre Ucraina și Orientul Mijlociu
MediaFlux
AMENZI de 35.000 de lei pentru CEI CARE STAU la BLOC! Regula SIMPLĂ pe care să o RESPECȚI
Shtiu.ro
Cine a inventat CNP-ul și CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Pisici drogate în București: când curiozitatea felină întâlnește neglijența umană