Protest în faţa Ministerului Sănătăţii. Oamenii au cerut ca toţi pacienţii cu fibroză chistică să beneficieze de asistenţi personali

Mai multe persoane au protestat, luni, în fața Ministerului Sănătății (MS) cerând ca toți bolnavii de fibroză chistică, dar și pacienți cu alte afecțiuni să beneficieze de asistenți personali.
Filip Stan
27 mart. 2017, 13:22
Protest în faţa Ministerului Sănătăţii. Oamenii au cerut ca toţi pacienţii cu fibroză chistică să beneficieze de asistenţi personali

Majoritatea protestatarilor sunt părinți ai unor copii cu fibroză chistică.

Președintele Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu, a declarat că solicită efectuarea de schimbări în Ordinul nr. 283 din februarie 2017 privind modificarea Ordinului 1.306 din 2016 pentru aprobarea criteriilor de încadrare a copiilor cu dizabilități în grad de handicap, astfel încât toți pacienții care suferă de fibroză chistică să aibă asistent personal, nu doar cei care sunt în stadiu foarte grav.

„Sunt câteva criterii de încadrare referitoare la funcția pulmonară și la starea sistemului digestiv, dar acestea sunt destul de severe, astfel încât doar pacienții în stare foarte, foarte gravă pot beneficia de asistent personal”, a explicat Georgiana Nițu.

Ea a precizat că, după adoptarea ordinului din februarie 2017, numărul bolnavilor de fibroză chistică beneficiari de asistenți personali va fi foarte mic. Nițu a estimat că, înainte de acest ordin, 90-95% dintre cei cu fibroză chistică aveau asistent personal.

„Fibroza chistică este o boală foarte complexă, în care tratamentul este îngrozitor atât pentru copil, cât și pentru părinți, este nevoie de minim 4-5 ore pe zi pentru tratament cu aerosoli, pentru fizioterapie, pentru administrarea de medicamente și așa mai departe și un copil nu poate face acest lucru, să nu mai vorbim de adulți, că adulții, chiar dacă sunt mari, nu se pot îngriji de chiar toate aspectele tratamentului”, a mai declarat Nițu.

Potrivit acesteia, în principiu, starea adulților cu această boală este foarte deteriorată din cauza afectării pulmonare.

Ea a menționat că protestul nu se limitează la fibroza chistică. „Noi am inițiat protestul, dar ni s-au alăturat și persoane pentru alte afecțiuni — epidermoliză buloasă, de exemplu, este cineva privind afecțiuni neurologice, dar în principiu vor același lucru, și anume asistent personal pentru copiii și adulții pacienți”, a adăugat Nițu.

Ea a spus că protestul organizat de Asociația de Fibroză Chistică din România a fost autorizat între ora 11,00 și 13,00, de luni până vinerea aceasta.

Nițu a menționat că aproximativ 500 de persoane suferă de fibroză chistică în România, dintre care circa 90 de adulți și restul copii.

O delegație a protestatarilor a fost primită de reprezentanți ai MS. Nițu a precizat că aceștia au comunicat delegației să aștepte să se întrunească comisiile de specialitate ca să analizeze și să hotărască dacă este cazul să modifice ordinul din februarie 2017.

George Sârbu, tatăl unui copil cu fibroză chistică, a menționat că numai pentru a face aerosoli cu o soluție numită Pulmozyme un bolnav are nevoie de 3.000 de lei lunar, precizând că acesta este decontat.

Cristina Omocia, mama unui copil cu fibroză chistică, a spus că statul nu decontează multe suplimente, vitamine și a menționat că cere să i se dea dreptul să aibă grijă de copilul său, să-i poată administra ea medicamentele.

Citeşte şi Ministerul Sănătăţii şi producătorii de medicamente au ajuns la o înţelegere în ceea ce priveşte preţul medicamentelor

 

DailyBusiness
Sute de angajați din școlile de stat, concediați în urma unei ordonanțe. Decizia se aplică și medicilor
Spynews
Alessia Năstase a vorbit despre divorțul părinților ei, Amalia și Ilie Năstase. Cum a afectat-o separarea: „A fost o perioadă în care nu am înțeles unde mă duc"
Bzi.ro
Se știu primele echipe eliminate de la Asia Express 2025! La acest cuplu nu te așteptai să plece
Fanatik.ro
Cele trei alimente pe care un doctor nu le-ar cumpăra din supermarketuri niciodată. Pot ascunde bacterii și devin un pericol
Capital.ro
Răsturnare de situație la CCR. Anunț despre respingerea candidaturii lui Călin Georgescu
Playtech.ro
Harta zonelor cu ninsori şi viscol! Urgia albă se întoarce în ţara noastră
DailyBusiness
Dispar paracetamolul și amoxicilina din farmacii! UE a dat ordinul!
Adevarul
Povestea sfâșietoare a românului care lucra în Anglia și a fost ucis de un britanic. Pedeapsa primită de asasin
wowbiz.ro
Tragedie trasă la indigo cu cea de la Colectiv! Circa 50 de tineri și-au pierdut viața după ce un club a luat foc
Spynews
Cotlete de porc în sos cremos după rețeta lui Chef Horia Manea. Secretul pentru un preparat fraged și gustos
Spynews
Alerta de vreme extremă a fost prelungită și în weekend! Meteorologii au anunțat precipitații mixte și vânt puternic
Evz.ro
Gigi Becali n-a mai răbdat. Ce spune despre Anca Alexandrescu
Ego.ro
Vedeta PRO TV regretă relația cu postul! Dezvăluiri neașteptate! EXCLUSIV
Prosport.ro
Reacția lui Jordan Chiles, după ce gimnasta din SUA a aflat ce s-a întâmplat cu apelul ei din proces
kanald.ro
Veste bună pentru pensionari! Pensiile pentru luna aprilie vor fi livrate la timp. Banii vor ajunge la pensionari cu câteva zile înainte de Paște
Cancan.ro
Ninsorile s-au întors în România! Viscol, lapoviță și vânt puternic în aceste județe
Playsport.ro
Incredibil! Cum poate să arate Sandra Izbașa la 11 ani după ce s-a retras din gimnastică. Imaginile au scăpat pe net
Capital.ro
S-a eliminat limita de viteză pe autostradă. Decizia națională care i-a bucurat pe șoferi: E ceva suprem
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
„E ceva extrem de personal. Tremur toată”. A rupt tăcerea despre cei 3 iubiți
stirilekanald.ro
Cel puțin 50 de oameni au murit într-un club cuprins de flăcări, noaptea trecută
Reacția furioasă a lui Elon Musk după respingerea candidaturii lui Călin Georgescu
MediaFlux
Se dau 400 de lei pentru 2,5 milioane de pensionari în aprilie! Banii intră direct în buzunarele seniorilor înainte de Paște
Shtiu.ro
Cine a inventat CNP-ul și CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Nostradamus pentru Geția: trei catrene uluitoare despre destinul României