Protest în faţa Ministerului Sănătăţii. Oamenii au cerut ca toţi pacienţii cu fibroză chistică să beneficieze de asistenţi personali

Majoritatea protestatarilor sunt părinți ai unor copii cu fibroză chistică.

Președintele Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu, a declarat că solicită efectuarea de schimbări în Ordinul nr. 283 din februarie 2017 privind modificarea Ordinului 1.306 din 2016 pentru aprobarea criteriilor de încadrare a copiilor cu dizabilități în grad de handicap, astfel încât toți pacienții care suferă de fibroză chistică să aibă asistent personal, nu doar cei care sunt în stadiu foarte grav.

„Sunt câteva criterii de încadrare referitoare la funcția pulmonară și la starea sistemului digestiv, dar acestea sunt destul de severe, astfel încât doar pacienții în stare foarte, foarte gravă pot beneficia de asistent personal”, a explicat Georgiana Nițu.

Ea a precizat că, după adoptarea ordinului din februarie 2017, numărul bolnavilor de fibroză chistică beneficiari de asistenți personali va fi foarte mic. Nițu a estimat că, înainte de acest ordin, 90-95% dintre cei cu fibroză chistică aveau asistent personal.

Alte articole

Lista centrelor unde persoanele cu simptome de infecţii respiratorii, inclusiv gripă, se pot prezenta pentru evaluare medicală

Ministerul Sănătăţii anunţă starea de alertă epidemiologică, peste 130.000 de cazuri de gripă într-o săptămână

„Fibroza chistică este o boală foarte complexă, în care tratamentul este îngrozitor atât pentru copil, cât și pentru părinți, este nevoie de minim 4-5 ore pe zi pentru tratament cu aerosoli, pentru fizioterapie, pentru administrarea de medicamente și așa mai departe și un copil nu poate face acest lucru, să nu mai vorbim de adulți, că adulții, chiar dacă sunt mari, nu se pot îngriji de chiar toate aspectele tratamentului”, a mai declarat Nițu.

Potrivit acesteia, în principiu, starea adulților cu această boală este foarte deteriorată din cauza afectării pulmonare.

Ea a menționat că protestul nu se limitează la fibroza chistică. „Noi am inițiat protestul, dar ni s-au alăturat și persoane pentru alte afecțiuni — epidermoliză buloasă, de exemplu, este cineva privind afecțiuni neurologice, dar în principiu vor același lucru, și anume asistent personal pentru copiii și adulții pacienți”, a adăugat Nițu.

Ea a spus că protestul organizat de Asociația de Fibroză Chistică din România a fost autorizat între ora 11,00 și 13,00, de luni până vinerea aceasta.

Nițu a menționat că aproximativ 500 de persoane suferă de fibroză chistică în România, dintre care circa 90 de adulți și restul copii.

O delegație a protestatarilor a fost primită de reprezentanți ai MS. Nițu a precizat că aceștia au comunicat delegației să aștepte să se întrunească comisiile de specialitate ca să analizeze și să hotărască dacă este cazul să modifice ordinul din februarie 2017.

George Sârbu, tatăl unui copil cu fibroză chistică, a menționat că numai pentru a face aerosoli cu o soluție numită Pulmozyme un bolnav are nevoie de 3.000 de lei lunar, precizând că acesta este decontat.

Cristina Omocia, mama unui copil cu fibroză chistică, a spus că statul nu decontează multe suplimente, vitamine și a menționat că cere să i se dea dreptul să aibă grijă de copilul său, să-i poată administra ea medicamentele.

Citeşte şi Ministerul Sănătăţii şi producătorii de medicamente au ajuns la o înţelegere în ceea ce priveşte preţul medicamentelor