Veste bună pentru românii cu BOLI RARE. Vezi ce anunţ a făcut ministrul Sănătăţii

Pacienţii cu boli rare vor avea din luna mai acces la medicamente orfane, a declarat joi într-o conferinţă de presă ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu.
Romania TV
17 apr. 2014, 12:56
Veste bună pentru românii cu BOLI RARE. Vezi ce anunţ a făcut ministrul Sănătăţii

„Am reuşit să terminăm Hotărârea de Guvern privind modificarea HG 720/2008 care prevedea lista de medicamente compensate. În baza regulamentului UE nr 142/2001 care este foarte clar, reglează medicamentele orfane destinate tratamentului bolilor rare, suntem în măsură să spunem că putem fi gata din luna mai să dăm un acces pacienţilor cu afecţiuni fără alternativă de tratament la aceste medicamente mult aşteptate. Iată că din luna mai vor avea acces”, a spus ministrul.

El a afirmat că această măsură se ia fără o implicare financiară suplimentară, impactul bugetar fiind de aproximativ 40 de milioane de lei.

Citeşte şi: Veste bună pentru pacientele care suferă de cancer mamar, venită de la Ministerul Sănătăţii

„Impactul bugetar nu este foarte mare, este undeva spre 40 de milioane de lei, este mult mai mic decât am plătit anul trecut pentru decontarea derivatelor de Ginkgo sau Nurofenul. Ministerul Sănătăţii împreună cu CNAS au găsit varianta financiară, chiar în bugetele propriii, în bugetul CNAS. Era doar o chestiune de a drămui mai bine banii pe care îi aveam şi putem da un acces mult mai rapid decât se aştepta toată lumea. Aceste medicamente orfane sunt cele care se referă la afecţiuni care pun în pericol viaţa sau reprezintă afecţiuni grave ale organismului iar pentru ele nu există altă metodă de diagnosticare, prevenire sau tratament autorizat în UE”, a explicat ministrul, potrivit Agerpres.

Bănicioiu a precizat că HG va fi pus în transparenţă decizională pe site-ul Ministerului Sănătăţii începând de joi.

Potrivit ministrului, afecţiunile pentru care sunt destinate medicamentele orfane sunt: epilepsie, boli endocrine, oncologice, hipertensiune pulmonară, boli neurologice degenerative, sindrom de imunodeficienţă primară, transplant medular.

„Din păcate pentru aceşti pacienţi în aceşti şase ani de când este aşteptată această decizie nu s-a putut face mai nimic, o parte dintre ei au fost trimişi în străinătate în baza acelor formulare de la casa de asigurări. Foarte puţini au fost salvaţi în aceşti ani. Dacă facem un calcul noi, astăzi, economisim nişte bani. Salvăm nişte vieţi dar şi economisim bani. Până acum am cheltuit şi am ajuns la nişte sume enorme datorate unităţilor sanitare care ne-au preluat pacienţii, mulţi dintre acei pacienţi pentru că nu aveau acces la medicamente şi am ajuns la datorii astronomice. Ne anunţă Casa de 190 milioane euro. dacă această decizie era dată acum 5 sau 4 ani, sau acum trei ani, sau acum doi ani, aveam în viaţă foarte mulţi dintre aceşti bolnavi şi mai multe economii decât avem în momentul de faţă datorii”, a arătat reprezentantul MS.

La rândul său, preşedintele ANMDM, Marius Savu, a spus că este vorba de 17 medicamente care au statutul de medicament orfan la nivelul UE.

În momentul de faţă sunt peste 7.000 de pacienţi cu boli rare înregistraţi la nivelul ţării.

Citeşte şi: Ministerul Sănătăţii şi Federaţia SANITAS au semnat un acord pentru reorganizarea sistemului sanitar

DailyBusiness
Guvernul a salvat firmele mari de la taxe suplimentare. Cum au beneficiat aceste companii de „iertarea” statului
Spynews
Fulgi de ovăz și mere! Rețeta pe care o mănânci zilnic și slăbești
Bzi.ro
Daniela Crudu, de nerecunoscut! Cum a ajuns să arate acum: „E bolnavă?”
Fanatik.ro
Megaproiectul feroviar, în valoare de peste 8 miliarde de dolari, care va lega 2 țări. Calea ferată se întinde pe aproape 400 de kilometri
Capital.ro
Marele cutremur care va lovi România. Zonele din București care vor fi cel mai grav afectate
Playtech.ro
De câte ori se pot acorda voucherele pentru alimente. Calculul exact pentru românii cu venituri mici
DailyBusiness
Se scumpesc biletele de tren! Cu cât se vor majora tarifele în funcţie de tipul trenului
Adevarul
Vaticanul și OZN-urile: Este ascuns un secret despre extratereștri în misterioasele arhive ale Papei? „Cine suntem noi să închidem ușile?”
wowbiz.ro
Cum arăta apartamentul în care Ioana Tufaru s-a mutat cu chirie! "Plătim 1200 lei pe lună. Sperăm că ne vom descurca" | Exclusiv
Spynews
Primele declarații ale familiei lui Andrei Perneș, după înmormântare! Clipe sfâșietoare pentru sora lui: ”Încă aștept să te mai văd” | FOTO
Spynews
Prognoza meteo în perioada 24 februarie – 28 februarie. Valul de ger aduce temperaturi extreme. Când se încălzește vremea
Evz.ro
⁠Cristian Boureanu, în boxeri, în zăpadă. Imaginile anului
Ego.ro
Cum arăta Laura Vicol, acum 10 ani. Imaginile au rămas pe internet, deși ea e acum ”alt om”
Prosport.ro
FOTO. Serena Williams, în costum de baie. Neverosimil: cât a putut slăbi!
kanald.ro
Sabrina, fosta soție a lui Andrei Perneș, de nerecunoscut la înmormântare! În ce ipostază neașteptată a fost surprinsă
Cancan.ro
Cum arată mormântul lui Andrei Perneș la o zi de la înmormântare. Dovezile clare că este iubit la nebunie
Playsport.ro
INCREDIBIL! Cum poate să arate Sandra Izbașa la 11 ani după ce s-a retras din gimnastică. Imaginile au scăpat pe net
Capital.ro
Verdictul care îl îngroapă pe Călin Georgescu. Anunțul făcut chiar azi, 23 februarie: „Blocare imediată”
StirileBZI
Câți bani pot să scoată românii de la bancomat în 2025. Băncile au impus noi limite!
Prosport.ro
FOTO. „Eşti chiar tu în ambele poze?”. Transformarea uluitoare a vedetei
stirilekanald.ro
Nicușor Dan, mesaj pentru Donald Trump și JD Vance. Ce le-ar spune dacă ar fi președintele României: „Trebuie să ne întărim statul”
Creștin-democrații câștigă alegerile legislative din Germania: Friedrich Merz va fi viitorul cancelar
MediaFlux
Zelenski a CEDAT! Anunțul a uimit întreaga lume
Shtiu.ro
Cine a inventat CNP-ul și CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Puterea.ro
Cine este agentul KGB Krasnov? O ipoteză uluitoare!