Palatul Cotroceni va fi iluminat în albastru în noaptea de sâmbătă spre duminică, între 20.00 şi 6.00, „în semn de solidaritate cu persoanele care se confruntă cu această boală” (autismul – n.r.).
Şi Guvernul se alătură campaniei internaționale „Light It Up Blue”, prin iluminarea Palatului Victoria în albastru, sâmbătă seară, pentru a marca Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului.
„Autismul este una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice și poate afecta orice familie, indiferent de condiția socială, zonă geografică sau nivelul de educație. În România, aproximativ 30.000 de persoane suferă de această cumplită boală, în fiecare an înregistrându-se peste o mie de noi cazuri. Președintele României susține programele de suport al pacienților pentru a crea un standard de calitate a intervențiilor medicale și psihosociale oferite copiilor și tinerilor bolnavi, care să faciliteze integrarea lor în societate”, se arată într-un comunicat postat pe site-ul Președinției.
Prin participarea la campania „Light It Up Blue”, Administrația Prezidențială se alătură celorlalte instituții ale statului și comunității internaționale care susțin demersurile întreprinse pentru înțelegerea, cunoașterea și tratarea respectivei afecțiuni.
„În prezent, în întreaga lume, sunt peste 70 de milioane de oameni cu autism, 1 din 160 de copii are o tulburare din spectrul autismului (TSU), iar, în România, sunt declarate oficial aproximativ 8000 de persoane cu un astfel de diagnostic. De aceea, autismul, în acest moment, ne privește pe toți. Trăim lângă acești oameni sau lângă cei din familia lor și avem cel puțin datoria morală de a-i ajuta să se integreze și să-și păstreze speranța. Persoanele cu autism sunt doar diferite, iar a fi diferit nu trebuie să reprezinte o culpă sau un motiv de discriminare. Fiecare ființă umană are valoare. A o remarca și a-i crea condițiile să se dezvolte este, înainte de toate, uman, dar și un semn de sănătate și inteligență socială”, se arată într-un comunicat al Executivului.
Ziua Internațională de conștientizare a autismului (World Autism Awareness Day) este marcată anual la nivel mondial la 2 aprilie, cu scopul de a dinamiza eforturile mondiale de promovare a unei mai bune înțelegeri a autismului și de a crește nivelul de informare al publicului larg privind nevoile speciale ale persoanelor cu autism și ale familiilor acestora.
Această zi a fost instituită de către Adunarea Generală a ONU, prin Rezoluția 62/139, adoptată la 18 decembrie 2007, fiind propusă de reprezentanții Statului Qatar și sprijinită de către toate statele membre.
Tema sub care este marcată în 2016 Ziua internațională de conștientizare a autismului se intitulează ”Autism și Agenda 2030: Includere și neurodiversitate”.
Autismul
Persoanele cu autism au o viață mai scurtă decât media populației generale, decesul survenind de multe ori în urma unor crize de epilepsie sau prin suicid, a avertizat organizația de caritate ‘Autistica’ din Marea Britanie, citată de bbc.com.
Citând o cercetare recentă efectuată în Suedia, ‘Autistica’ a descris problema ca fiind o „enormă criză ascunsă”.
Studiul suedez publicat în ‘British Journal of Psychiatry’ sugerează că persoanele cu autism decedează în medie cu 16 ani mai devreme decât cele care nu suferă de acest sindrom.
În Marea Britanie, se estimează că 1 la sută din populație — adică 700.000 de persoane — suferă de autism și are dificultăți în modul în care comunică și relaționează cu semenii, scrie în acest context BBC, care transmite știrea cu ocazia zilei mondiale de sensibilizare față de autism, marcată la 2 aprilie.
Studiul suedez a analizat dosarele medicale ale unui număr de 27.000 de adulți cu autism și a utilizat un eșantion de control format din 2,7 milioane de persoane pentru a trage concluziile cu privire la populația generală a țării.
Cercetarea realizată de Institutul Karolinska din Suedia a constatat că persoanele cu autism și cu un handicap asociat de învățare au murit cu peste 30 de ani mai devreme decât restul populației, vârsta medie de deces fiind de 39 de ani.
În cadrul acestui grup de pacienți, o cauză principală de deces a fost epilepsia.
Oamenii de știință încă nu pot explica exact legătura dintre autism și epilepsie, acesta fiind în parte motivul pentru care organizațiile de caritate doresc creșterea sumelor destinate cercetărilor în acest domeniu în următorii cinci ani, precizează bbc.com.
De asemenea, studiul suedez a mai sugerat că persoanele cu autism, care nu au un handicap intelectual, mor în medie cu 12 ani mai devreme decât restul populației, respectiv la vârsta de 58 de ani.
După atacurile cardiace cauzate de crizele de epilepsie, sinuciderea este următoarea cauză frecventă de deces la persoanele cu autism.
Cercetările anterioare au sugerat că femeile cu autism sunt mai expuse riscului de suicid decât bărbații și numai jumătate dintre persoanele cu autism care iau în considerare sinuciderea au fost catalogate ca ‘deprimate’ — deși acest ultim aspect poate fi influențat de problemele de comunicare cu pacientul în stabilirea diagnosticului, mai notează bbc.com.
Cercetarea suedeză, care a fost publicată online în noiembrie 2015, a fost efectuată de dr. Tatja Hirvikoski, care a catalogat concluziile studiului drept „șocante și deprimante” și a atras atenția că este „nevoie urgentă de sporirea cunoașterii” în acest domeniu.
Jon Spiers, directorul executiv al asociației ‘Autistica’ a declarat pentru BBC că numărul de decese la adulții care au sindromul de spectru autist constituie o „enormă criză ascunsă”.
Potrivit opiniei sale, inegalitatea de șansă la viață reflectată de datele referitoare la persoanele cu autism „este rușinoasă”. Impactul asupra persoanelor afectate de ‘spectrul’ de manifestări ale autismului variază de la simptome ușoare până la unele foarte severe.
Aproximativ un sfert dintre persoanele cu autism vorbesc foarte puțin sau deloc, iar din punct de vedere statistic numai 15 la sută dintre acestea se preocupă să își găsească locuri de muncă cu normă întreagă.
De asemenea, aproape trei sferturi dintre persoanele cu autism au asociată încă cel puțin o afecțiune de sănătate mentală, în timp ce 40 la sută au un număr de două astfel de afecțiuni, a mai menționat organizația de caritate.
‘Autistica’ dorește ca guvernul să efectueze o analiză la nivel național a mortalității în rândul persoanelor cu autism și solicită ca aceasta să fie înaintată în Downing Street, în cursul acestui an.
Mark Lever, director executiv al ‘National Autistic Society’, a declarat ca situația ar putea fi chiar mai gravă în Marea Britanie.
„Nu avem motive să credem că situația ar fi altfel aici”, a adăugat el.
Un purtător de cuvânt al Departamentului de Sănătate a declarat: „Am făcut pași enormi în modul în care tratăm în această țară condiții de sănătate cum este autismul, dar trebuie să accelerăm progresul și mai mult”.
Costurile îngrijirii persoanelor cu autism din Marea Britanie sunt estimate la 32 de miliarde de lire sterline (aproape 40,7 miliarde de euro) anual, dintre care cea mai mare parte este consacrată îngrijirilor de pe parcursul vieții, a spus organizația de caritate ‘Autistica’.
Pentru cercetarea autismului în Marea Britanie sunt alocate anual patru milioane de lire sterline (5,8 milioane de euro).
Cele mai multe persoane cu autism sunt adulți, dar se cunoaște încă destul de puțin despre modul în care se modifică în timp starea de sănătate a acestora. Numai doi la sută dintre fondurile de cercetare alocate au fost dedicate studierii duratei de viață a acestor pacienți.
În faza timpurie a copilăriei, unii copii cu tulburare de spectru autist nu gânguresc sau nu scot sunete bazate pe vocale.
Copiii mai mari au probleme și apelează la comportamente non-verbale pentru a interacționa cu ceilalți, având de exemplu dificultăți în ceea ce privește contactul vizual, expresiile faciale, limbajul corpului și gesturile, precizează National Health Service (NHS) citat de bbc.com.